親愛的網友:
為確保您享有最佳的瀏覽體驗,建議您提升您的 IE 瀏覽器至最新版本,感謝您的配合。

余秀芷/如果有一天,你也成為被社會「排除」的人

圖/歐新社
圖/歐新社

喜歡看公共電視的《公視主題之夜》節目,每一個紀錄片的議題,都讓人感到好奇,也透過影像紀錄,去看到真實發生中的事件或研究。

這一天,我看到一集與我生命經驗有所共鳴的議題——《健檢知多少》。這主題探討:人們是不是需要做健檢?做完健檢後知道身體出現狀況,是不是就該積極進行療程?在許多人的觀念裡,健檢完發現有異常現象,當然要馬上進行醫療處理。但問題就在,我們是不是對健檢數據「過度解讀」,或者「過度使用」健檢了呢?

這一集也討論到許多因為健檢數據而進行不必要手術的案例,但最讓我感到好奇的,是目前許多醫療研究都十分關注的「DNA檢測」。這種檢測可以藉由DNA檢測出受檢人的身體特徵,甚至測出未來可能會發生的疾病,例如阿茲海默症或癌症的發生率。

很多人認為,這可以讓自己提早意識到身體狀況,並開始進行預防。但主持人在影片中親自做了檢驗,並在拿到報告的同時,在鏡頭前直接公開,說出自己當下看報告的情緒。他說:

看完報告,我很慶幸自己得到的答案是:我不會有阿茲海默症。但我在想,如果得到的答案是另一個呢?那麼我的情緒會是如何?也許我會在鏡頭前跟大家說謊,告訴大家一切都好,但事實上我是非常不好的,阿茲海默症目前是沒有藥物醫治的。那麼提前知道會是好事嗎?

圖/路透社
圖/路透社

先知道可能面對的疾病,然後呢?

我想起一位朋友,他是家族遺傳的小腦萎縮症患者。在母親因小腦萎縮症過世之後,他跟妹妹決定去進行檢測,並選擇提早知道報告結果。而他發現,自己的確遺傳了小腦萎縮症。

因此他開始計劃將來,開始四處旅行,想在病情嚴重前,把握住還可以到處跑的時間。而他的妹妹選擇不看報告,讓自己在不知情的狀態下平靜生活,如果症狀發生了,再去面對接下來的事情。

這沒有絕對的好與不好,只是選擇自己的想要的生活方式。

節目主持人在紀錄片後,對來賓拋出了一個提問:目前產檢也可以篩檢出唐氏症。那麼未來如果能在DNA檢測中知道另外一半可能會出現的疾病機率,會不會因此而影響擇偶?又或者,公司的健檢中,雇主得知員工未來可能的疾病罹患率,是不是也可能因此影響升遷?

我有一位視障女性友人,與另一位視障者結婚。大家祝福他們的婚姻,但是對他們想要生孩子這件事情,卻是諸多反對與勸退。她想要一個自己的家庭、想要自己的孩子,卻因為障礙狀態而被阻擋,甚至被認為是「自私的父母」,認為孩子很可能遺傳到他們的眼疾,將來就會如同他們一樣過悲苦的生活、被歧視,甚至認為他們加重社會負擔。

這些罪名如此沉重,讓友人深感痛苦:

我有自信能帶好我的孩子,因為我與老公都是視障者,因此有豐富經驗,知道怎麼面對可能同樣是視障者的孩子,教他怎麼在這環境中生活,怎麼用不同的方式探索、了解這世界。我害怕的其實是生下非視障的孩子,因為那樣我反而不知道該怎麼教他生活了。

是啊,周圍的人如果真擔心孩子被歧視,怎麼不是以行動改變歧視異己的環境,卻反倒要障礙者不存在?又何況,這社會的負擔,從來就不是來自障礙者,如果有平等的生存機會,誰都希望能好好發揮才能。而在眾多社會案件當中,讓環境備感壓力與負擔的,多不是障礙族群。

圖/歐新社
圖/歐新社

以DNA篩除掉障礙者之後,下一個被點名的又將會是誰?

值得去思考的是,提出此觀點的人們,是真關心?或者,只是想挑一個族群,扛下這社會全體造就出的問題?

障礙者與非障礙者、健康與殘缺、完美與遺憾、有存在價值與沒有貢獻。以DNA篩除掉障礙者之後,下一個被點名的又將會是誰?被認為不優秀的人,會是你或我嗎?二分法是常見又省力的思考方向,但卻需要付出更高代價去撫平仇恨與委屈的社會氛圍。

我的這位女性友人,最後還是生了可愛的孩子,他們的孩子也遺傳了眼疾。但在夫妻倆的經驗傳承與教育中,孩子從小就跟著母親上市場,學著用手去觸摸每樣水果與蔬菜,去體驗每樣物品的觸感,去記憶每個生活的方式。孩子並沒有大家想像的悲苦。夫妻倆工作養家,雖然並不是富貴家庭,但家中常傳來歡笑聲,那幸福美滿的平凡日子,打破了所有之前一面倒的反對與憂慮。

《健檢知多少》紀錄片最後,主持人經歷了一連串不同的健檢,採訪了許多健檢過後的人,他在DNA檢測資料裡開了幾個項目後,決定不再繼續往下看檢測結果。他拋出一個感想,也是一個問句:

科技的發展,人們可以偵測愈來愈細微的病兆,但科技卻無法阻止這些事情發生在我們身上。我們終究會老、病、死去、發生意外、失去心愛的人。面對檢測結果,在種種得病機率數據中患得患失,我們終究能阻止什麼?還是得來一輩子的陰影?這到底值得嗎?

值不值得是個人的感知與選擇,但是對於選擇,我們應該予以尊重,而不是將自己的主觀意識硬加在他人身上。這部紀錄片引導觀眾反思,如果我們對於生命啟動了篩選制度,那麼我們必須更嚴謹去思考篩選條件,哪些被認為是必須篩除的?哪些值得留下?這樣的切割成就的會是更美好的環境,還是為社會增加恐懼不安的危險感?

我們自認為篩除某些族群,就能保障自己的幸福,但事實上,這個環境中,沒有人是局外人,每個人都在「待篩除」區。什麼時候輪到自己進入親手架設起的篩除制度中,成了內心無法拔除的不安壓力。

但篩除制度外,我們可以選擇「共融社會」這個方向,以建構適合不同族群存在的軟硬體環境、以尊重不同族群的存在,取代排除和篩選。各障別的障礙者、長者、同志等族群,沒有人是該被篩除的,每個人都值得存在、值得被愛,共享這環境中的資源,在無障礙、無差別、宜居的環境中,一起接住每個來到這世界的珍貴生命,並給予選擇無限可能的機會。

(作者為作家、生命教育講師、漢聲廣播電台主持人。本文授權轉載自「獨立評論@天下」。)

▲ 《健檢知多少》紀錄片預告。

|延伸閱讀|


 

※更多精彩報導,詳見《獨立評論》網站。
※本文由天下雜誌授權報導,未經同意禁止轉載。

留言區
TOP