Oreo Lady／一個簡單又複雜的問題——為什麼我們要治療愛滋病？

不知道各位最近有沒有收過這類的簡訊：「泰國驚傳愛滋血香蕉，最近的泰國香蕉不要吃」、「同志婚姻的秘密！愛滋將吃垮台灣健保！」在同婚吵得沸沸揚揚的當下，長期與同志相關聯的愛滋議題也反覆被提起，在婚姻平權的各種論戰中，愛滋常常被拿來當作攻擊異己的武器：反同方擷取著疾病管制署的資料大聲批判「愛滋是男同志的天罰」、挺同方用各種研究數據再反擊回去「愛滋不認性傾向，只認高風險行為」。

對壘的雙方都很容易找出證據支持自己，並且聲稱數據會說話，而愛滋好像變成一個「你不要靠近我你髒髒」的東西，但對於愛滋本身，大眾並不感興趣。儘管話題不討喜，身為愛滋醫療相關從業人員，還是想跟大家聊聊

我們到底為什麼要治療愛滋病？

我知道一定有人感覺到莫名其妙：生病就該治療啊！哪有為什麼！其實，這個問題可以用國中健康教育中教導「健康的定義」時所使用的三個面向來討論：生理的健康、心理的健康以及社會的健康。（欸先不要打呵欠啦我沒有要講課本！）

台北市立聯合醫院昆明防治中心公衛護理組主任莊苹曾經說過一句很經典的話：「每個世代，都有他的愛滋。」隨著醫療科技的演進和衛教資訊的發達，的確有些年輕世代已經漸漸可以接受「愛滋不是絕症」這個概念，但愛滋之所以曾經被視為20世紀黑死病，是因為它曾經有一段「不建議治療」的過往，怎麼說呢？

愛滋治療史

人類的愛滋病毒感染史發生於1980年，在1996年尚未發明有效的治療方式之前，藥物僅能短暫抑制病毒量，卻隨即會有在數月或年餘間發生病毒量回升的情形，因此愛滋病毒感染的患者從感染到發病身亡大約僅有8年時間，直至1996年何大一博士發明雞尾酒療法（又稱三合一療法，將三種不同的藥物加在一起治療病人）後，愛滋病患者才真正有長期治療的曙光。

在剛發現三合一療法時，眾科學家們曾經期待三合一療法可以根治愛滋病毒，將患者體內的愛滋病毒徹底清空，使得在三合一療法發明的初期，許多臨床醫師會盡可能地讓病人接受治療。然而，在療法發明早期，治療愛滋病毒的藥物副作用非常大，有的會引起泌尿道結石，患者一天得喝1500cc的水；有的會引起貧血或心血管疾病；有的會拉肚子，每種藥物服藥方式又不同，患者得帶個鐘記錄中午吃幾顆晚上吃幾顆，一整天下來吃個十來顆膠囊錠劑的病人所在多有。套句當時患者的話：真是吃藥都吃飽了。

也因此，當數個臨床試驗發現三合一療法並不能根治愛滋病時，治療策略的鐘擺很快地從「為了根治，就算忍受藥物副作用也要盡可能讓患者治療」這端擺盪到「無法根治，那就延後患者受到藥物副作用的影響直到不得不治療」那端。

在愛滋病治療發展的歷程中，必須被治療的患者標準其實一直在改變，從CD4淋巴球數量200顆/μL（也就是愛滋病發病的標準）以上可以暫不治療，漸漸提高到350顆/μL、500顆/μL，到目前的確診即治療，其中的原因就是因為後續發明的藥物副作用降低、顆粒數減少，不僅能夠救活病人，也能夠提升患者的生活品質，才使得治療策略慢慢地又盪回了「盡速治療」的這端。

因此，就生理健康這部份我們可以下一個小結：目前的愛滋治療雖然還不能完全治癒，但是已經可以用簡單的藥物讓患者的健康控制在與一般人無異的狀態。同時幫大家更新一個愛滋小知識：

愛滋病發病的標準是出現愛滋相關症狀或CD4淋巴球低於200顆，此時我們才會定義這位患者為「愛滋病患」，如果患者一直控制得很好，我們會稱呼為愛滋病毒感染者（或簡稱感染者）。

患者的重要夥伴：個案管理師

接下來，我們要說一個一般大眾比較不熟悉的職務：愛滋個案管理師。為什麼要說這個職務呢？因為在愛滋治療的臨床實務上，愛滋個管師不但肩負患者用藥狀況的追蹤，還要支援患者大大小小的生活瑣事。

各位可能覺得很困惑，吃藥就吃藥為什麼個管師還要管生活瑣事？愛滋用藥是長期用藥，治療效果與服藥順從性有絕對的關係，不吃藥，病是不會自己好的。只是設身處地的想想：我如果每天要吃兩次藥，我該如何對親近的家人或同事說明呢？老實說嗎？家人會接受我嗎？我和伴侶間的關係還會一樣嗎？同事會對我有異樣的眼光嗎？

這種種問題是感染者的日常，也是最影響患者心理負擔的部分。由於疾病和生活上的壓力，感染者除了定期到感染科就診外，精神科也是時常報到的所在，個管師們除了追蹤患者用藥的狀況，也必須轉介患者到比較友善的醫師門診看診（畢竟醫生也是一般人，有對愛滋友善的醫師，也有對愛滋避之唯恐不及的醫師），或協助轉介家人伴侶告知的諮商課程（如台灣同志諮詢熱線協會）。

在一個必須終身治療的療程中，個管師是扶持感染者走過治療初期的重要角色，協助感染者找到一個長期的心理支持系統、維持穩定的心理健康，是愛滋治療中不可或缺的環節。

我們的社會準備好了嗎？

當感染者的生理狀態和心理狀態都調整好了，就要問最後一個問題：我們的社會準備好了嗎？

對於社會大眾來說，一項疾病最重要的不僅是治療患者，更重要的是「降低疾病的發生」，因此愛滋防治議題不僅是治療的推動，更包含預防的方法。隨著醫藥進步和臨床研究的發展，已經有相當多的證據說明，感染者在穩定服藥至病毒量測不到時，愛滋病毒的傳染力幾乎可降至零，因此在目前的愛滋防治策略上，國際普遍認同「治療就是最好的預防」（Treatment as Prevention）；而對於經常從事高風險行為的人們，也有更多樣化的方法來預防病毒感染。

我經常聽到許多人對高風險行為的看法：「你就叫他們帶套嘛不要亂來就好了啊！」嗯，我想用一個眾多女士應該都能感同身受的比喻來說明：防治愛滋就像減肥，有些人只要少吃一餐就瘦半公斤，就像有些人樂意禁慾直到他找到生命中注定的另一半；但是也有人不管怎麼運動就是喝水就會胖，一如許多高風險行為者就是無法改變他的性行為模式。為了協助不同的人減肥，我們有斷食、重訓、有氧、埋線甚至外科手術各種各樣的形式；而愛滋防治也是相同的，能從禁慾、使用保險套、擴大篩檢、事前或事後預防性投藥等不同的方法，避免任何一位民眾感染愛滋病毒。

當一個社會能夠接受感染者光明正大的出來接受治療，也願意提供各種不同的防治方式避免感染，我們才有可能真的讓愛滋病只是疾病，而不是備受汙名的標籤武器。

最後，回到最初我們提出的問題：「為什麼我們要治療愛滋病？」其實最直觀的答案就是最適合的答案，愛滋感染不是什麼族群的天罰，不是用來攻擊的武器，他就僅僅是一項同時影響心理與生理的疾病，醫療會公平地對待所有疾病，我們也應該如此。

• 文：Oreo Lady，醫療生技產業的OL，也是一個孩子的媽。
• FB：16個小時的自由人