帶病生活（六）：生病也能決定怎麼過日子——精神病友的支持性住宅
原編按：在多多益善的【精衛修法】系列追蹤報導後，【帶病生活】系列欲呈現的是臺灣（相對於龐大的精神障礙需求來說）極其稀少的NPO社區服務模式，包括入家工作、精神障礙會所、勞動就業、社區居住等。
相比於藥物、病房、療養院等醫療對待，這些協助精神失序者邁向復元，讓人能與疾病和解、與社會共存的社區服務長年為人所忽略。然而生活在我們身邊、鄰里間的精神病人數，卻是醫院收治病人的5倍。
此外，根據世界銀行統計，全球高收入國家每人享有的精神衛生預算，換算新臺幣為2380元，其中56% 用在非醫療的社區支持。然而在臺灣，不僅每人享有的預算只有國外約一半，其中還只有7%（89元）投入社區，僅占國外的1/8。
期望多多益善的【帶病生活】系列和紐約降落傘計畫、多倫多精障快遞公司、加拿大 ACT 計畫等國內外整理報導，能讓你我更理解精神疾病相融於社會的各種樣態，也讓社區服務無論在資源預算、9月初的精衛修法與你我生活周遭，都能得到認同與支持，緩解臺灣沉重的精神醫療與精障家庭負擔，消解社會的恐懼與汙名。
我們家三個小孩都從很小就有症狀。我會看到像晴天娃娃飄浮在我家後方空地。我哥跟我姐到現在都還會看到幻覺、常常激動大吼，他們也都還在服藥、很久沒工作了。小時候我媽會帶我們去收驚，爸媽都覺得我們在亂講話，還喝斥我們不要出去亂講。
國一時我沒再看到東西，反而開始聽到聲音（幻聽）了。高中休學，念了四年。大一時常想自殺，一直都還聽得到聲音，但我不常跟別人說，說了也沒用。那個聲音，以前都是爸爸的叫罵聲，明明他沒有在旁邊，卻聽到他對我叫罵；還有個聲音會一直說「你怎麼不去死」，後來變成哥哥的聲音。我會跟它對罵。即便睡覺時也會聽到，會因為這樣驚醒、冒冷汗。
（聲音）到現在還是每天都會出現，無時無刻，一直還在吃藥，有吃藥會比較小聲。我經歷過那種求助無門的感覺，真的很差。問醫師，他說你吃藥就好，問家人，他們說你待在家就好。當兵時還被送去住院，退伍後整整待在家六年，跟家人吵架、在線上遊戲中找慰藉，日復一日。
那時舅舅看我一直待在家，要我試著調整心態，幫助自己也幫忙家人。他找我天天去他的果園整理環境，調整作息。之後奶奶中風癱瘓，媽媽照顧全家人很辛苦，我也一起照顧奶奶。奶奶常跟我說：「你有自己的人生，不要因為想太多、害怕就跨不出去。」不到半年後她走了，那時開始很強烈想變好、想走出去，不想待在家裡跟家人互相傷害。
2019年，朝翔剛好在寫社區家園方案，我第一個去看房子的。搬到家園後改變真的很大，我是在那之後才真的能和聲音和平共處。因為跟家人講只會叫我別再說了，但在家園認識了小汪和七仔（化名），他們也都有症狀，說給他們聽他們會懂我的意思。
他們現在是我最好的朋友。對我來說最困難的還是聽到聲音，但我現在可以用藥物和紓壓的方式來解決，例如跟他們去唱歌、踢足球、週六去找他們聊天。我們還約好以後如果家園（方案）沒了，我們就自己出去租房子住。（摘自嘉義心康復之友協會理事林坤典訪談）
2019年4月，44歲的小汪（汪晴嵐）告別了居住超過八年的康復之家（康家，精神障礙住宿機構），搬進嘉義市心康復之友協會的社區家園。在這之前，他已在慢性病房住了12年，如今終於不必再過集體生活，20年來第一次能擁有自己的單人房，在協會支持下月租僅2000元。
19歲就發病的小汪，人生僅有的換居經驗只有「移病床」。生平第一次搬家的他，全部家當只用七、八個黑色大垃圾袋就裝完了。小汪的新居座落在連排的社區裡，剛搬進來的頭兩個月，整間屋子三房兩廳共五個床位，只有他一人獨享，直到兩個多月後，室友林坤典和七仔（化名）才陸續搬進來。
林坤典和他們前後住了一年，後來搬到協會位於嘉義民雄的另一個家園，空間更大。但採訪時他帶我回去找他的好友們，依舊熟門熟路像回自己家。時值週末，幾個室友都在家，踏進家園像踏進男生宿舍，廚房裡散著鍋碗瓶罐、小陽臺裡晒著衣服、矮櫃上堆著衣服包包，一如所有平凡家庭的日常。
寬敞的客廳牆上掛著小汪入住家園後，開心和他人生第一臺機車的合照。旁邊則是年輕時的七仔，照片裡的他染著金髮帶著痞樣，和採訪時淡笑、黑髮、盤踞在沙發上邊看電視邊閒聊的他判若兩人。
七仔17歲就發病，高二時開始聽到「聲音」，被強制送去住院。「以前個性比較衝啦！醫院裡那戒護員，把我抓去綁了兩小時，後來我一出去就打他，又被綁。他還問我為什麼一直打他，因為他抓我、綁我啊！」爆衝的七仔接下來的人生路徑和小汪如出一轍，前後在病房和康家至少待了13年，言談間早已不見當年的起伏。2019年入住家園時，他已經37歲。
「慢性病房裡住了五十、六十個人喔！裡面很多都住十幾年了到現在還在住。後來去住康家，也是四十、五十個人喔！而且那裡有工作的不到一半，大家幾乎每天都窩在房間，上課下課、做無聊的活動。」七仔噴笑說：「我們連伙食都跟病房訂同一家廠商耶，根本分不出差別！」
在病房不能用手機，在康家沒有網路，外出工作成為接觸外界的寶貴機會。小汪和七仔在病房和康家時就做過洗車、算帳、資源回收，或在醫院裡做傳送（傳送病歷或檢體等），搬到家園後白天持續工作、週末出去唱歌打屁，日子變得自由又愜意。
「現在幾乎沒人會管我們啊。社工固定一個星期來開一次會，也會問一些生活日常。三餐有時候室友會煮，大家分攤一下錢，也會外食。」小汪說：「這裡沒有護理人員，不舒服就自己去看醫生，真的不行就叫社工帶你去，有症狀出來就去急診。還好啦，我們都穩定很多年了，也還有在吃藥。」
小汪和協會的人認識很久，工作人員在他入住家園後，開始感受到他的自信和活力。他不只是家園的第一個租客，還是運動健將。客廳壁櫃上陳列著他的豐功偉業，包括羽球、保齡球、足球等獎盃，甚至還有個人演唱獎牌。
小汪也是嘉義市社區足球隊「Q聯盟足夢隊」的守門員。2013年，他在病房裡的職能治療師（OT）張朝翔，聯合其他醫院的OT組織了復康足球隊，許多像小汪一樣來自病房和機構、沉寂已久的病人紛紛加入，自此成為緊密連結的同儕夥伴。（註：住院病人練球需由OT向醫院申請暫出，但疫情期間機會愈發微小）
當時的張朝翔在精神醫療體系已經待了五年，如同此專題第二、三篇的醫院社工孫德利和劉小許，眼見許多病人早已穩定，卻持續坐困於病房和機構、由人使喚，讓他困惑萬分。當足球打破了他和病人之間的專業關係，更讓他重新思考彼此的角色位置。
當我們成為夥伴
第一次在足球比賽場上跟他們一起奔跑、朝向同一個目標努力，我跟他們的關係不一樣了。很喜歡這樣自在的感覺，第一次體驗到夥伴關係。
2014年春天，經過半年多的努力，張朝翔形容球隊「不小心」踢到了全國冠軍、成為復康足球臺灣代表隊。他開始想辦法募款，帶隊去香港比賽，接下來的八年間，球隊更連年奪冠，還多次征戰香港、澳門和日本，戰果豐碩。
「出國比賽時，很喜歡跟他們一起長時間相處、嘗試不同的生活經驗，很真實也很自在。」張朝翔說：「我可以看到他們不是病人的那一面，他們看我也不再是職能治療師。」眼見大家在足球場上逐漸找回動力和活力，球隊不只迅速壯大，還拓展到外縣市，激勵他在兩年後正式創辦協會，從球衣球褲、教練指導到出征的旅費，繼續想辦法找錢運作。
然而，球場上的激情終究不敵病人無處可去的現實，有個球員更直言：「我踢得再好有什麼用？還不是一樣住在病房出不了院，我再也不想去踢球了。」幾句話成為推進他的最後一擊，讓他深感如今資源過度傾向醫療、輕視社區發展的體制結構影響太深：「看著他們出不去，我自己也做不下去。轉身離開時常有負疚感，好像自己也成為體制的幫手。」
2019年，張朝翔下定決心離開醫院，成為全職的社區工作者，希望從體制外著手改變、建立社區支持：
我想做的很簡單，就是希望精神失序者能夠自在的在社區帶病生活，而且能過著有想望的生活。
他自己寫方案、找資源，其中一個計畫便是和衛福部申請設立社區家園／團體家屋（依申請單位不同而名稱個異），以四到六人的小家方式實踐歐美如今的「支持性住宅」（Supportive Housing）服務。此類服務在臺灣，需由民間團體自行尋找租屋，房租由衛福部補助，再搭配社工、OT、就業服務員等專業人員做生活協助。
事實上，精神病人社區居住在臺灣試行已超過十年，全臺卻僅玉里、八里、臺北、高雄、嘉義等地陸續運作，總服務量竟未達百人（僅占十萬社區精神病人的千分之一），其中半數以上集中在嘉義和高雄，總計嘉義縣市共四個家園都由心康復之友協會運作。
白天與黑夜的協作
在高雄，心理復健協會早在2009年便開始運作類似服務，至今約有十五人能在社區穩定生活，並且大半都已住了八、九年（居住服務目前沒有設期限，在國外甚至可住到臨終）。協會總幹事陳仙季和張朝翔一樣，深知臺灣（如同30年前的美國）大多精神病人困在病房和封閉式機構裡出不去，因此積極投入社區。
除了家園，心理復健協會還開展個人租屋和居家自立生活協助，另外也做日間據點和就業轉介，以避免入住個案「白天不知道能去哪」。換言之，社區裡精神失序者白天能去的地方和服務沒長出來，光有人提供住宿也難以周全。「高雄和其他縣市相反，康家少但日間據點（復健中心）多，讓他們白天有地方去。」陳仙季說：「有些縣市根本沒有復健中心，家園也做不起來。」
張朝翔也說：「住機構太久的人，出來後會無法適應，需要花比較多的時間陪伴。如果白天沒有工作，就會很需要有人引導他接下來要幹嘛。」他舉例說，林坤典的新室友便是在康家住了12年，與世隔絕的他在入住家園整整一星期後，才敢去附近走走，也慢慢學會用手機查地圖、坐公車，自己外出踩點，為生活一點一滴添上色彩。
在臺灣，除了像嘉義和高雄這樣由民間自行辛苦開拓「日間服務」（如第二篇的復健中心、第三篇的勞動就業或第四篇的協作據點），其他家園則多半由大型醫院如玉里榮總、八里療養院、高雄凱旋醫院等申請附設，結合自家系統提供白天的去處。
「有些家園會離他們體系的醫院和康家很近，幾步路就到了。個案可能就來自自家醫院和機構，管理方式也很不同。」凱旋醫院社區家園社工師許馥穠說：「我們的家園跟醫院距離很遠，一開始壓力很大。很多病人在醫院住久了，你不知道他跟社會脫節的程度有多嚴重，從廚房用火到洗澡水，都可能有狀況。」
許馥穠曾做過多年的社區關懷訪視員（精神疾病服務中的「入家」工作者，見第一篇），是有經驗的社區社工，2021年凱旋申請設立家園後，她便成為專案負責人。剛開始她很擔心晚上手機會響、有人求助，久了之後卻發現自己可能多慮了——精神失序的室友們住在一起最需要學習的事，就跟常人三、五好友在外租屋一樣，都是生活磨合和瑣事應變。
「我們每週一次大家一起開會、討論生活公約，如果不能參加就再調整溝通。」許馥穠說：「現在固定也會來家訪，其他就是有特殊狀況才來。」採訪時也發現，工作人員手上雖然都有家園鑰匙，但未得住民允許不會自行出入，就像尊重一般朋友一樣。
陳仙季則說：「住在這裡就是同儕關係，很多問題必須自己想辦法解決，這是獨立生活最重要的事。例如燈泡壞了不是叫我們幫你修，而是要自己去大賣場找燈泡，或學著找外面的人來修。讓他們自己去為生活做決定，不確定的話就拿回來和大家討論。」
我們要做的不是照顧，照顧只是自立生活的一環，很多人住在家裡也是被照顧，沒有處理事情的能力，只會依賴。
陳仙季說：「社區居住要做的是讓他們有能力自己決定生活方式。我們也會跟家屬說，不要等自己老了、沒辦法照顧了，才把他們帶到家園。」
社區生活的重重阻礙：醫院、機構、家人與汙名
事實上，家屬常是精神失序者能否自立生活的關鍵。因為對失序者來說，家庭關係常既是發病的壓力源，也是無法絕裂的羈絆——如同林坤典在家中和兄姊關係緊繃，有時甚至互相傷害，但他也看過家人發病前的樣子，知道他們「不該是這樣」、「不只如此」。
在這種關係下，雙方需要的原本正是一個好好生活的距離，重新學習不必照顧彼此的對等關係，但家人手上卻經常握有決定精神病人去向的權力，包括能不能出院、要不要住機構、有沒有經濟支持等，許多轉介程序也都需要家屬同意。這也導致像嘉義民雄這樣獨棟六床的家園，設立一年多來竟只住過一、兩個人，總計嘉義縣市四個家園共24床，只住了10個人。
我曾經也以為，服務長出來，人就會來了，結果原來不是。
張朝翔直言，醫院和機構常出於健保給付的財源考量，或擔心病人出去了出事需要負責，家屬則普遍對社區自立生活沒有想像、毫無信心，導致病人持續困在病房／機構。此外，住院病人在出院過程中也缺乏完善的社區轉銜機制，一出院就斷線，種種原因都使得家園空有服務，卻只能低度使用。
此外，社區家園也跟所有弱勢照顧機構般，容易被視為嫌惡設施。張朝翔回憶剛開始尋覓家園時，有房東一聽到他們在做的事便直接閃人，約好的時間也失聯。陳仙季更苦笑說，光這兩年來他們已搬了四次家，不僅曾被房東婉轉「勸離」、被鄰居聯合抗議，甚至有人質問協會能否「保證百分之百不會出事」。
誰能保證會與不會、誰又有義務該保證呢？然而要據理力爭並不容易。「我們住民說，住在很不友善的地方，光跟別人往來都感受得到奇怪的眼光，所以就再搬吧！」陳仙季說，頻繁搬家對亟需穩定支持的精神失序者來說很不利，並且大幅影響就業穩定性，有人因此被迫換了兩次工作。搬到第三次時，有些人甚至連行李都不開箱了，因為「反正沒多久又要搬走了」。
病情穩定才能安居，還是安居了才能穩定？
社區居住在臺灣發展受限，另一關鍵在於，自立生活普遍被認為是「穩定的病人才做得到的事」。許馥穠便坦言，想入住家園還是需要先有一定的自理能力；陳仙季也說，以家園的現況和資源來說，病人如果處於嚴重發病的危機狀態、難以掌握安全性，便很難收案入住。
然而，張朝翔卻強調，危機是一個病人正常的起伏。已經有很多研究指出，經歷精神危機的病人其實非常渴望被當作一個「人」，回歸真實的社區生活。
正因為嚴重病人無法適應社區，才越需要教會他們適應、面對真實。
事實上，就連精神醫療也早已承認，幾個月的住院治療已足夠讓幻聽與妄想等症狀俱減，真正讓人無法回歸社會的，是那些藥物也無法處理的行為模式。例如病人出院後在環境刺激下，反覆以過去的暴力、喊叫、攻擊等方式應對，因為從未有人教會他們在情緒或症狀出現時該如何度過。
「其實國外早就沒有什麼精神科慢性病房了，很多病人從急性病房出院後，可以直接被安排進社區，可能在一個獨立的空間，由三、五個專業人員進去跟他生活半天，想辦法跟著他度過。」張朝翔說：「這樣當他下一次面對危機時，才有辦法自己度過、有信心能度過。」
他也舉例，協會之前曾接過嚴重病人，一旁的訪視員連強制送醫的救護車都叫好了，就等著把人架上車。但他當下努力讓對方冷靜，接下來兩、三個月持續跟進，以跨專業的三人小組給予密集支持，終究還是把人留下。
過程中，專業訓練和團隊人力當然不可少，病人和工作人員、同儕室友的衝突也難以避免。然而對張朝翔來說，真正的關鍵還是在於，專業人員和家屬如何重拾對病人的信心，相信他們可以去社區生活。因為與其說穩定的病人才可以服務，不如說能被有效支持的病人，才更有機會穩定。
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