納粹「死亡天使」再現？令人傻眼的中國基因編輯嬰兒
我和妹妹被關在木籠裡，納粹反覆地在我的腿上割去一點肉，或在妹妹的脊髓裡注射液體，整整一年。——大屠殺倖存者
11月26日上午，震驚科學界的報導出現了：中國南方科技大學的賀建奎宣稱，史上第一對經過基因編輯的嬰兒，露露和娜娜誕生了！
此消息一出，不僅科學社群譁然，輿論更是大肆批評，中國官方雖然一開始態度低調曖昧，但見風向不對後，也表達反對立場並展開作為。而賀建奎如此這麼「瘋狂」的人體實驗圖的是什麼？是人類免受疾病侵擾的福祉？還是僅是個人歷史定位？這些憤怒唯一的共識或許是：為什麼要拿嬰兒做實驗？
露露和娜娜身上，發生什麼事？
她們還是胚胎時，賀建奎在她們身上用了基因剪輯技術（CRISPR／Cas9），剪輯特定基因，將愛滋病毒感染細胞過程裡，會用到的膜蛋白（CCR5）基因改造，因此宣稱這對經過改造的嬰兒，將對愛滋病免疫。
這消息引爆了全球科學界極大的反彈，甚至用「極度不幸」（profoundly unfortunate）形容發生在這對嬰兒身上的事。
為什麼科學界反彈這麼大？因為這實驗透露出了三個訊息，顯示了賀建奎對人命或道德毫不在乎、極為可議的道德觀：
- 嬰兒就是隻白老鼠而已：這對嬰兒本來就沒有病，根本不需要這實驗；
- 蔑視受試者權益和意願：面對實驗後可能的終身後遺症，這對嬰兒顯然沒有說不的能力；
- 罔顧人命，試驗優先：實驗設計上存在瑕疵，依舊將嬰兒作為實驗品。
1. 嬰兒本來就沒病！
醫學上有許多幼兒的前衛性手術或實驗，但都是「為了救命」而孤注一擲。然而，露露和娜娜本身沒有愛滋病，不需要「被治療」。就算擔心嬰兒多年後的性病威脅，只要提供性教育即可保護她們。以預防愛滋病的理由來支持對嬰兒進行人體試驗，毫無說服之力。
2. 嬰兒的權益不重要嗎？
歷經許多殘忍的人體試驗後，科學家們逐漸地發展出保護受試者的規範，其代表是《赫爾辛基宣言》（Declaration of Helsinki）。該宣言第20條指出：
若受試者是容易受傷害族群，除非此人體實驗的成果，能優先提高這個族群健康。否則這個實驗，缺乏正當性。
因為嬰兒缺乏自主能力1，因此是容易受傷害族群。而「預防愛滋病」絕不是中國嬰兒優先被考量的醫療需求。審核臨床試驗的人體試驗倫理委員會（Institutional.Review Board,IRB），幾乎不可能放行這極具爭議的嬰兒人體試驗。
3. 無視實驗瑕疵，一心蠻幹
檢視現有的資訊後2，被基因剪輯的露露和娜娜都曾發現有問題。然而賀建奎卻無視科學、倫理要求，強行執行實驗。
首先，露露在囊胚期間，被發現有「脫靶（Off Targets）」現象。「脫靶」之意是基因剪輯「誤剪」了其他地方，但賀建奎仍將此囊胚植回母體、讓露露誕生3。而娜娜的情況則是「實驗失敗」，她身上兩套CCR5的基因，只有一套被基因剪輯。換言之，娜娜是個實驗的半成品，不僅仍可能會被愛滋病毒感染，還要終身帶著基因改造的風險。
當賀建奎在香港的人類基因組編輯峰會公布了部分試驗細節後，眾多科學家看傻了眼（實驗細節解說感謝《北歐心科學》），這種無視倫理、科學和生命的態度，就是純粹的邪惡。
沒人知道少了CCR5會發生什麼事
CCR5在人體裡是天然的膜蛋白，換言之，極可能有維繫正常生理功能的角色。而天然CCR5變異在漢人中相當罕見，有可能是CCR5在亞洲人種的演化過程中，扮演重要的角色、因此突變的CCR5難以被保留。今日賀建奎貿然改造露露和娜娜的CCR5，對這兩位女孩的未來恐怕將難以評估。
而賀團隊曾在獼猴胚胎上進行CCR5的改造，但該團隊沒有評估實驗對獼猴的影響，就直接拿活人進行實驗，此行為令人憤怒。今日賀建奎圖著名利4，犧牲了露露、娜娜的權益，讓她們以「白老鼠」的實驗面對未知的健康風險，與終生的歧視問題，純粹的邪惡，莫過於此。
納粹「死亡天使」殷鑑不遠
歷史上最惡名昭彰、使用人體進行試驗的科學家，恐怕莫過於當年的納粹了。
當時的集中營裡，「死亡天使」的約瑟夫・門格勒（Josef Mengele）也以一對對的雙胞胎進行人體實驗。為了塑造出「他心中更好的人種」，將化學物質注射進孩童的眼睛，試圖製造出藍色瞳孔。
最後，約有1000對雙胞胎進了集中營成了實驗「材料」，最終約800對死在他的手裡，他殺死了許多生命，也未能獲得有意義的成果。這等純粹的邪惡，也不過幾十年前的事而已。
人類沒從歷史裡學到教訓，一不小心，邪惡就會再度轉世重生。
個人建議，主掌科技、醫療相關計畫的科技部、衛生福利部，必須要針對此事件與台灣學術界進行溝通、表明立場。一旦潘朵拉的盒子被打開了，那個僅要求「自律」的世界，恐怕會一去不回了。
- 本文感謝北歐心科學 NordicHearts、盲眼的尼安德塔石器匠所提供的討論、推理與所有的協助。
｜參考文獻｜
- 〈史上第一對經過基因編輯的嬰兒誕生了？面對 CRISPR技術，要討論的議題有哪些？〉，PanSci 泛科學。
- Jon Cohen (2018) An ‘epic scientific misadventure’: NIH head Francis Collins ponders fallout from CRISPR baby study. Science.
- 江晨恩、陸翔寧、劉宏恩 (2014) 赫爾辛基宣言2013年版。台灣醫界。57。
- 《醫護人員宣導手冊》。財團法人醫學倫理研究基金會。2012。
- 〈賀建奎現身第二屆國際人類基因組編輯峰會，他回答了哪些問題？〉，PanSci 泛科學。
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- Baruch C. Cohen (1990) The ethics of using medical data from Nazi experiments, Journal of Halacha and Contemporary Society, Spring; No. 19:103-126.
- Eugene Garfield (1989) Citing Nazi Research: To Do So Without Condemnation Is Not Defensible, The Scientists, 3, 10.
- 另一種說法是父母可代替嬰幼兒同意此實驗。但我個人認為，CRISPR／Cas9技術仍未在醫學治療上普及；同時科學界也普遍認為針對胚胎、嬰兒身上進行人體試驗是極度不道德的現況。即便父母都同意，科學家也不該進行這種人體試驗。
- 賀建奎並未將研究發表在學術期刊或公開學術研討會上，故目前的資訊皆相當的零碎，且真偽難定。
- 但賀建奎卻表示，露露出生後，定序裡又沒發現脫靶的情況了。此反覆的現象仍無解釋國際人類基因組編輯峰會對他的質疑。
- 雖然賀建奎聲稱是為了拯救如非洲等愛滋病盛行的國家，但從各種理由來看，我個人認為賀建奎的實驗目的單純為了個人名利。
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