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自願入住樂生院那一天(下):「我跑去遠遠的好了」

樂生院裡的漢生病患,攝於2005年。 圖/聯合報系資料照
樂生院裡的漢生病患,攝於2005年。 圖/聯合報系資料照

▍上篇:

自願入住樂生院那一天(上):「這個身體我不要了」

出生廣東梅縣農村家庭的謝正輝,跟著堂哥參軍,和共產黨軍隊打游擊戰,一路翻山越嶺,日夜行軍。撤退來台時,部隊在汕頭上船,航行一半接到命令轉往登步島支援,擊退了島上的共軍,並且在登步島上度過了1950年的春節,那年他才19歲。

「我在台灣沒有家」

家裡寫信來要我回去,我在舟山群島寫信回家:「現在沒法回去了。」這麼遠的地方,四周都是海,哪有辦法回去?路上也不平靜,有共產黨也有國民黨,給他們抓到了也是麻煩,亂世之秋嘛,沒有辦法。

——謝正輝口述

來台後,謝正輝隨部隊四處移防,調派到馬祖修築公路的時候,他的腳出了毛病,泛紅腫痛,不良於行,他懷疑自己得了腳氣病,還託人到台灣買維生素B1藥水,請醫務室幫忙注射,卻始終無效。1958年,謝正輝被轉診到基隆的軍醫院,基隆的醫師懷疑他得了漢生病,要他到樂生院檢查。

檢查之後,我的病很輕,醫院不給我住院,說:「你這個病檢查是陰性,沒有細菌,皮膚沒有潰爛,不需要住院。就拿藥吃,在家休養就好了。」我說:「這樣不行啊,有病不能留在部隊,我到哪兒去呢?」他說:「那你回家。」我說:「我在台灣沒有家,我哪有家?台灣我是舉目無親啊。」

——謝正輝口述

經過1949至1952年的大搜捕,以及大量隨國民政府撤退來台的軍籍患者,樂生院的收容人數在短短幾年內,從不滿300人增加到700多人,且醫護人力、經費不足,在治療、管理上壓力龐大,樂生院方不再積極收容,但當時估計全省約有5,000至8,000位患者。

1954年3月,樂生院開辦門診部,將沒有在皮膚粘膜處發現細菌的患者,列為不需收容的非傳染性患者,可以優先購買「新藥」DDS1,但必須將藥品存於樂生院門診部,每二到四週前來領藥。在台灣無依無靠的謝正輝別無他法,只好求助於已入院的軍患。

我來這裡的門診拿藥,他們2、30個人,一個傳一個,都知道我是一個老鄉,住在基隆醫院,過來拿藥。後來我就找幾個老鄉幫忙,老鄉跟我說:「先住下來好了,住下來再講。」那時老鄉住在老院區的大同舍,就跟我說:「你到我們這裡來,我們給你加個床鋪,看病可以掛個臨時號。」我吃飯沒有問題,那時部隊上還會寄給我糧票。

——謝正輝口述

謝正輝於馬祖服役時,與同袍合影。 圖/謝正輝提供
謝正輝於馬祖服役時,與同袍合影。 圖/謝正輝提供

「一天3頓吃盤尼西林」

同在1954年成立,由外籍牧師、醫師創辦的台灣痲瘋救濟協會(Taiwan Leprosy Relief Association, TLRA),陸續在台灣各地設立8間特別皮膚科診所,引進國外經費、藥品及醫護人員,收治漢生病患;而樂生院也組成巡迴檢診隊,並與各縣市衛生局所合作追蹤患者情況。

父母早逝、年幼即四處打工的茆萬枝,不知何時手指失去知覺,部分毛孔不會排汗,且虎口較無力,收割時無法紮實地束起稻穗。然而,當他在釦子工廠工作時,其他員工都需要戴手套以溶劑清洗釦子,只有茆萬枝因為不會感到灼熱而徒手作業。

鄰居有個在樂山園2住院的女兒,熟知病症,發現茆萬枝手的異狀,就勸他要去治療。茆萬枝於是去台南診所接受檢驗,並領了DDS。但服藥的副作用使他體虛無力,過了一陣子他就自己停藥了。

1972年,茆萬枝38歲,某日喝了啤酒,病症突然發作起來:臉頰腫脹,手部潰爛,嚴重得手一碰到磚塊等表面粗糙的硬物,就會掉一層皮。當時台南診所改建,茆萬枝於是轉到高雄診所住院。

我這條命就是在高雄診所撿回來的。去高雄診所的時候,沒有在工作,只有住院而已,很無聊呢!一天3頓吃盤尼西林,一餐兩顆,又一頓點心,總共8顆,這樣吃了15個月。

——茆萬枝口述

茆萬枝的病情沒有再惡化,但皮膚的症狀卻未見好轉。在高雄診所住院無法去工作賺錢,還須自己負擔伙食費。他聽說台北有間樂生院可以免費住院治療,但是很難入院,甚至有被退院的,也不知道該如何申請,直到有一天遇見了樂生的巡檢隊。

有一次,樂生的職員來高雄診所訪問,我去問說台北說有一間痲瘋病院,是政府的,真的嗎?他說:「你如果想去,我派一些工作給你做。」老蔣死掉的那一年,我10月27號來到樂生,是坐公路局的夜車來的。

——茆萬枝口述

當時樂生院內許多庶務、照護工作由年輕或手腳較好的院民擔任,院方支付微薄工資。雖然對方並沒有說不答應工作就不能入院,但茆萬枝心想,可以入院又有工作做,沒什麼不好。

入院後,茆萬枝被派到罹患精神病的院民居住的「怡園」送飯,這是其他工友不大願意來的地方,過了一年多,他神經痛發作,才沒有再繼續照顧怡園的患者。

高雄特別皮膚科於1956年10月成立,由挪威籍醫師畢嘉士(Dr. Olav Bj...
高雄特別皮膚科於1956年10月成立,由挪威籍醫師畢嘉士(Dr. Olav Bjorgas)主持。 圖/作者提供;來源/《癩病防治十年》,1963年出版

1955年在澎湖設立的「特別皮膚科」門診,由基督教信義會指派具有護理師資格的美籍...
1955年在澎湖設立的「特別皮膚科」門診,由基督教信義會指派具有護理師資格的美籍白寶珠(Marjorie I. Bly)女士駐診,展開澎湖地區漢生病患者的治療、照顧、訪視等工作。 圖/作者提供;來源/《癩病防治十年》,1963年出版

「我跑去遠遠的好了」

生於1928年的蔡金水,起初是腳上生出一粒粒紅色的結節,鄰近腳踝處的皮膚痲痹。蔡金水到市區去看醫生,想不到醫生說,這個病在嘉義沒有藥醫,必須到台北的樂生院治療。蔡金水的大哥卻勸他不要北上:「那間病院可以住進去、不能再出來!」樂生院終生收容的性質,讓蔡金水打消了入院的念頭。

蔡金水原本在糖廠上班,負責調度廠內的榨糖作業。自從確診,一同工作的姑丈便處處躲避者他,絕不跟他一起吃飯。過了幾年,蔡金水的手指因為病菌侵蝕而彎曲變形,同事察覺他的病徵,他越來越不敢去上班,最終辭掉工作、返家務農。

蔡金水一開始買了一隻耕牛,以代耕為業,然而他的腳已失去知覺,在水田裡受傷也不知道,腳上難癒的外傷,使他無法再下田工作。就在此時,蔡金水遇到在各地訪查患者的美籍醫師艾福瀾,與協助翻譯的郭文興。看了他的病況後,就勸他來嘉義診所就醫。當時蔡金水正為自己的外傷煩惱不已,聽見有藥可吃,欣然接受。

頭一次去嘉義診所,那裡很小間,有10多個患者,哎呦,都是跟我一樣的,有的病發作到這樣歪七扭八,有的皮膚都壞到很難看了。那個郭文興先生實在人很好,他都會去家裡看我,看你的手,給你摸看看。吃完藥若是病情有再發生、或者你沒吃藥才發生,他就叫你:「你何時要來?要再來拿藥啦!」

——蔡金水口述

蔡金水服藥一陣子後,病況較為減緩,細菌度數也下降,從此沒有再大發作,就漸漸停藥了。蔡金水開始在姪兒開設的塑膠工廠上班,幫忙做些簡單的打包、裝箱與掃除,日子倒也過得下去。

但是,1992年,蔡金水的手不小心被塑膠工廠的鐵板夾住,手幾乎要被截斷。受了重傷無人照護,也難以繼續勞動的蔡金水,在64歲高齡時,決定要來樂生住院。

臺灣省癩病(痲瘋)防治規則通過修正時的報導。 圖/作者提供;來源/聯合報,196...
臺灣省癩病(痲瘋)防治規則通過修正時的報導。 圖/作者提供;來源/聯合報,1961年1月25日第二版,臺大圖書館藏

報導內文中除八處特別皮膚科診所,樂山療養院及馬偕醫院也是自日治時期即收治漢生病患...
報導內文中除八處特別皮膚科診所,樂山療養院及馬偕醫院也是自日治時期即收治漢生病患者的機構。 圖/作者提供;來源/基督教論壇報,1976年2月15日,臺大圖書館藏

拖到這麼老了,我打電話去跟衛生所說:「我要來樂生了。」他說:「你要去?你現在才要去?」我說:「對,你介紹我去啦。」他說:「好,我問看看。」兩、三日後,就跟我說去樂生的日期:「那一天你要準備好噢!」他們要來載我。

——蔡金水口述

蔡金水早就在列管的漢生病患名冊裡,衛生所的職員會定期來訪視,因此當他表達想去樂生的意願後,衛生所很快地就聯絡妥當。

那時候我想啊,我來樂生比較好,家裡我大哥他們多怕我呢,說我這個會傳染給人,怕到快要嚇死!我跑去遠遠的好了,不用在家裡,我反而快活。

——蔡金水口述

和蔡金水同村,有兩位患者早年被強制收容到樂生院,還曾逃跑回鄉又被警察抓回去,或許大哥是不願自己家也發生這樣的事,才會阻止蔡金水入院。然而,對疾病的恐懼,並未隨著解除強制收容、醫藥進步而消弭,蔡金水與家人之間的隔閡,最終讓他選擇進入了樂生院。

1962年修訂的「台灣省癩病(痲瘋)防治規則」已刪除延續自日治時期的強制收容規定,同時恢復患者就學就業的權利。法令上,漢生病患者不再作為文明的阻礙而被國家邊緣化,也不再視漢生病為不治之症,但當時台灣的財政與人力,仍無能負荷多數患者的治療。

而細菌侵蝕留下的後遺症,以及疏離崩壞的人際關係,直到上個世紀末,患者仍難以擺脫被社會排除的命運。

成立於1954年的樂生療養院門診部,醫生正拿雞毛輕觸患者的皮膚,測試是否喪失觸覺...
成立於1954年的樂生療養院門診部,醫生正拿雞毛輕觸患者的皮膚,測試是否喪失觸覺。 圖/作者提供;來源/《癩病防治十年》,1963年出版

▲ 病行——醫路樂生(點圖前往)

  • Dapsone,是一種抗生素,於1908年被合成出來,1940年代中後期確認對漢生病的治療效果,台灣在1951年透過美援引進。
  • 由來台行醫的加拿大籍醫生戴仁壽(George Gushue-Taylor)成立的私立癩病收容所,於1934年3月於台北州淡水郡八里莊(今新北市八里區)啟用,採自願入院,強調患者自養、自治的癩病園模式。

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