新手家屬陪病經驗告白：醫病互動、照顧與工作之間的拉扯

農曆年前兩個月，我的爸爸因為長期肝硬化導致肝昏迷送醫住院。除了滿滿的擔心和憂慮病情變化，在陪病的過程中，我感到許多挑戰接踵而來，樣樣都考驗著我與家人的臨機應變能力。

很幸運的，我家離醫院不算太遠，騎機車十分鐘可以抵達，爸爸被送入醫院急診，等不到三天就住進了一般病房。（當然，沒有透過民意代表關說，我十分清楚，大部分的醫療人員痛恨民意代表把加速入住病房做為選民服務。）

手術後過了幾天，病情急轉直下，爸爸被送入加護病房，入住將近一個月後好轉，回到普通病房一個月後，在小年夜前順利出院回到家中過年。我也終於有較完整的時間，好好整理這這陣子的陪病心得。

和家人分擔輪流照顧的壓力

我的爸爸是一位自動控制的工程師，他的工作是跑遍雲林縣大大小小的工廠修理機械、配電盤，也在年輕時開了一間小小的店面販售自動控制器材，媽媽就在店裡擔任送貨和會計的職務，把我和妹妹養大成人。隨著菸癮、酒癮等不良生活習慣，加上年紀因素導致爸爸的體力日漸衰退，家中生意變得越來越差，媽媽也開始找其他工作來維持日常生活開銷。

這幾個月，媽媽到台鐵其中一個車站擔任臨時人員，負責協助車站的庶務。我看過媽媽的班表，正是之前被新聞報導作息不規律的「日夜休」班表。一開始我用「輪夜班傷身體」勸媽媽另找其他工作，不過對於中高齡就業的他來說，找到能夠勝任又喜歡的工作相當不容易，再加上只是擔任短期的職務代理人，我也就從反對轉為支持。不巧的是，媽媽才開始到台鐵上班沒幾天，爸爸就住院了。

不同於以往住院兩、三天後即康復，這次住院是爸爸生病以來最嚴重的一次，從大小便、翻身拍背、協助進食等等，相當仰賴陪病者的協助。我和妹妹都在外縣市工作，媽媽理所當然地變成陪病者首選。

不過，媽媽如何兼顧工作和陪病？媽媽的體力如何能夠同時承受日夜休班表和照顧工作的「第二輪班」？考量懷有身孕的妹妹不便頻繁進出醫院，於是我開始拜託同事支援我的工作，部分工作時間向老闆申請遠距上班和「家庭照顧假」，每週往返台北和雲林，和媽媽一起負擔陪病的工作。

獨自往返台北和雲林的車程中，我忍不住埋怨媽媽，為何一定要堅持同時上班和親自陪病？爸媽難道沒有足夠存款來臨時支應沒有工作的日子嗎？我數次興起希望媽媽辭職來全心陪病的念頭。但心裡那個較為理性的我，又再次質疑自己，為什麼媽媽必須是犧牲工作的一方？比起中高齡的媽媽，在就業市場中，明明我才是那個離職之後比較容易找到工作的人。

當我的朋友面對育兒和顧老的需求，我常常鼓勵朋友們「照顧不離職」，而自己從過去到現在的工作，也以讓一般大眾能夠「照顧不離職」為目標來推動、倡議改善勞動法令。怎麼輪到自己遭遇問題的時候，卻自私地希望媽媽能夠離職好好照顧爸爸為優先？

在爸爸住院的第二週，手術後病況變差，已經很難靠自己好好呼吸，需要插管。當我們接到通知，因為防疫規定入住加護病房禁止陪病，每日家屬只能探病30分鐘。突然之間，我的心裡五味雜陳，一方面煩惱爸爸的病情變得更加嚴重，他很有可能離我們而去，另一方面竟鬆一口氣，我暫時不需要每週和媽媽核對彼此的班表和工作行程，不用協調由誰來陪病，我和媽媽之間的緊張關係也舒緩了一些。

聘請住院看護的擔憂與困境

過去我們家沒有聘請看護的經驗，聘請看護起初並非我和媽媽的優先選項。一來是剛入院時爸爸的病況還不穩定，我們心中期待可能過沒幾天就會出院，覺得「忍一兩週應該還好」，二來是過去許多社會新聞報導，看護、照顧服務員的水準參差不齊，機構內虐待事件層出不窮，再考量到爸爸的個性難相處、花費也高（24小時一對一照護花費2,400元）等因素，因此選擇和媽媽分工輪流擔任陪病者。

在爸爸即將離開加護病房，轉入一般病房的前幾天，加護病房的護理師通知可能需要再住院一陣子，建議在一般病房還是聘請看護，這樣我和媽媽才不會累垮。也在那時我看到11月的新聞，雲林台大是「住院整合照護服務試辦計畫」的核定名單之一，進一步查詢醫院網站上顯示，可以使用「照服員：病人數為1:6」的共聘看護制度。不僅費用可以減少一半以上（24小時一對六照護花費1,050元），也有確保照護品質的方式，於是我展開一連串詢問。

我在12月11日實際打給加護病房的護理站，表明我的爸爸需要在一般病房使用「住院整合照護服務試辦計畫」的共聘看護。加護病房接電話的承辦人員說這不是他們的管轄範疇，而當我打到一般病房時，一般病房接電話的承辦人員又堅定地說家屬的需求，是加護病房轉至一般病房時需登記備註的事項。就這樣，在好幾通電話中來回確認，感受到許多院內員工不太明白這項制度，無法好好說明。

經過反覆轉接的電話問答後，最終我得到的解答是無法使用。原因是在我的爸爸轉入一般病房的當天，雲林台大參與「住院整合照護服務試辦計畫」的6B病房中，沒有任何已使用共聘看護的病人。也就是說，即便雲林台大核定試辦床數達一百床、就算我們家庭同意使用共聘看護，依然是一對一，而不能用一對六的方案。

那麼，有沒有可能透過病人家屬自行去媒合願意使用共聘看護的病人呢？顯然因為病人隱私、個人資料保護等原因，只能由醫院端來進行。

但如何媒合？需要等待幾天？一定要滿六位病人的家屬同意共聘看護，才能啟用該方案嗎？能夠搭配我爸爸轉出加護病房的時間嗎？這些問題也得不到解答。感覺得出來所有的護理人員都相當忙碌，很可能擠不出時間規劃。最後，為了兼顧媽媽和我的工作、生活，我們決定選擇一對一的住院看護擔任爸爸的陪病者，直到出院前，共花費九萬元的看護費用。

護理師幫病人「換尿布」理所當然？

爸爸住院前期，我有好幾天都是24小時待在醫院協助爸爸生病所需的大小事。我觀察到絕大部分的時間，都是護理師與病人接觸，包含測血糖、量血壓、換外傷藥、打抗生素、輸血等等作業，遇到醫師的時間很少。

在台灣許多人的就醫經驗中，常常會看見護理師協助沒有行動能力的病人更換尿布，因為尿布太久沒換，排泄物容易讓皮膚產生濕疹或造成泌尿道產生細菌感染。但是，換尿布算是護理專業工作內容嗎？

台大醫院企業工會曾在〈幫病人換尿布，應該由誰來做？〉一文指出，護理師的工作是專注於治療，例如監測生命徵象、給藥、維護管路安全等專業事項，至於平日家裡就會做的生活起居，例如便溺、用餐，應該要由陪病的家屬或看護主要執行。醫療專業人員的工作，是指導陪病者練習幾次以後便讓其自行操作，也有利於居家照顧的銜接。

雖然照護病人是護理師應盡的職責，不過，我很謝謝台大醫院雲林分院的護理師們數次耐心示範教學、協助我這個笨手笨腳的「新手病人家屬」，替無法自行如廁的爸爸更換尿布。

陪病的這段時間，我在一旁親眼看著他們被學姊責罵、忙著接電話、打紀錄、匆忙往返不同的病房與護理站。他們常常一天工作超過十小時、十二小時，身為病人家屬，我心裡感到十分敬佩也很不捨，希望有一天台灣的醫療制度能給護理人員合理且為身心健康著想的職場環境。

要錄音錄影，必須徵求醫療人員同意

在爸爸入住加護病房後，媽媽每到醫院探病，會有醫師利用幾分鐘解釋病況。遠在台北工作的我，不能夠及時配合探病時間，再加上媽媽有時候無法詳細轉達醫師的敘述或轉述我的詢問，後來便徵求醫師的同意，讓媽媽簡短錄影或與我進行視訊通話。在爸爸好轉即將出院時，也有護理師同意讓我們錄下換外傷藥的步驟和注意事項，以便我和媽媽進行居家照護。

幾年前我任職於臺北市醫師職業工會時，曾協助製作〈是敵人還是朋友——臨床醫護人員常見錄音錄影問題〉議題懶人包，得知對於多數醫護人員來說，會相當害怕、厭惡病人及家屬未經過同意逕自拿起手機錄音錄影。在我們這次就醫的經驗，醫護人員們體諒病人家屬之間需要更便利地溝通，在不將影片上傳到網路社交平台、閱聽後盡速刪除的前提下，同意我們錄影和視訊。

別讓「預防勝於治療」淪口號，我們準備好面對高齡化社會了嗎？

雖然爸爸已經好轉出院，但他會不會控制不住酒癮，又把已經有肝硬化的自己喝到住院？這才是全家人最擔心的地方。我們都很清楚了解，醫療技術是處理最末端的問題，源頭的生活習慣不改善、自我健康管理意識不提升，接下來會更頻繁進出醫院，甚至可能活著進去、躺著出來。住在醫院裡面，病人有全天候24小時的醫療照護和監督服藥、飲食，真正的挑戰是從出院開始。

最後我想說的，雖然很老套，卻很重要：病人的健康是由很多醫院內部的工作者，包含看護、清潔人員、醫療人員、醫院內的超商店員、保全、資訊室工程師等勞工們，24小時輪值對健康有害的夜班所換來的。台灣已經處在高齡化的社會中，以後只會越來越高齡，可預見的醫療照護工作將越來越繁重。

如何保障這些醫療工作者的健康？如何在制度面給予病人家屬支援？如何提升全民的健康識能來維持身心健康、減少就醫頻率？「預防勝於治療」的口號，經過疫情三年人人皆琅琅上口，上述這些問題我們真的有充足準備了嗎？我想這不只是我的家庭，而是政府，也是全民急需面對的課題。