帶病生活（五）：挑戰體制的康復之家，如何成為支持住民的生命綠洲？

Right Plus 多多益善 19 Sep, 2022

原編按：在多多益善的【精衛修法】系列追蹤報導後，【帶病生活】系列欲呈現的是臺灣（相對於龐大的精神障礙需求來說）極其稀少的NPO社區服務模式，包括入家工作、精神障礙會所、勞動就業、社區居住等。

相比於藥物、病房、療養院等醫療對待，這些協助精神失序者邁向復元，讓人能與疾病和解、與社會共存的社區服務長年為人所忽略。然而生活在我們身邊、鄰里間的精神病人數，卻是醫院收治病人的5倍。

此外，根據世界銀行統計，全球高收入國家每人享有的精神衛生預算，換算新臺幣為2380元，其中56% 用在非醫療的社區支持。然而在臺灣，不僅每人享有的預算只有國外約一半，其中還只有7%（89元）投入社區，僅占國外的1/8。

期望多多益善的【帶病生活】系列和紐約降落傘計畫、多倫多精障快遞公司、加拿大 ACT 計畫等國內外整理報導，能讓你我更理解精神疾病相融於社會的各種樣態，也讓社區服務無論在資源預算、9月初的精衛修法與你我生活周遭，都能得到認同與支持，緩解臺灣沉重的精神醫療與精障家庭負擔，消解社會的恐懼與汙名。

小學三年級發病，我九歲。後來國中休學，外面上班，生產線阿，作業員（都做過）。後來賺了錢再重讀，畢業再工作，那時候高中還要考呢！高中畢業，我最高學歷。我讀兩年，住校，第三年校外實習。

我家在新莊，住十多年，後來搬到土城二十多年。現在在演慈（康家）也住了快十年了吧。現在52歲，我爸媽過世第12年了。我爸是中校退伍，一退役就開計程車，後來媽媽也去開。爸爸後來心肌梗塞。

我爸媽晚年也都（跟我一樣是）思覺失調，照顧起來很累啊。高中畢業後我就自己住，我弟弟幫我付房租，這裡的住宿費也是弟弟幫我繳的，他現在有小孩了。（我）那時候沒有發病的時候，在家裡。我會做立體鐵雕，會採昆蟲標本，畫變形金綱。

我（現在）常常有空的時候，吃完飯會擺一張桌子，有空的時候，自己坐在那邊畫圖，去想那個變形金鋼怎麼樣畫出來。再想角色卡，再想背景資料怎麼寫，都要去想耶。都不是看書抄的，不是看書抄的喔，不是，沒有。

我（之前）在○○康家住了沒幾天，病情不穩，那裡有個李老師（工作人員），是男生，很兇。我住不到一週，很短啦。那裡是封閉式的，有兩道門、到處都監視器，有專門的廚房人員煮飯，規矩很多喔。李老師很兇很壞。

我弟後來幫我找到演慈，住院的時候康芸就來看我了。我第一次住院是榮總，住幾個月，後來住八里療養院，我在八里受訓，有拿到蛋糕和西餐丙級證照，還有受訓過網板印刷。住久了就被趕出來，不能占床位太久阿，就去住仁濟醫院，國北（三總北投分院，即過去的國軍北投818醫院）也住過。

我喜歡住這裡（演慈），出去？我不想，不想，不會想一個人去外面住。這裡至少有醫療資源，而且跟大家都熟了不會想離開。我現在都滿穩定的了，國北的藥還有在吃，其實榮總的藥比較好。現在疫情，外面幾萬人（確診）啊，我們這裡也有。

就這樣，我要去幫我室友洗澡了。我室友是唐氏症，唐氏症。我幫忙照顧他啦，有一點零用錢。（摘自演慈康復之家住民，很會畫變形金鋼的徐宜文訪談）

「康復之家」（康家）是臺灣主流的精神病人「住宿」機構，也是服務量最大的「社區」精神復健設施，截至2021年全臺共計166間，總計可服務量超過七千人。此專題系列第二篇的「復健中心」同心圓，則是「白天」精神病人可按時報到的地方，但同心圓和本篇的演慈康復之家，都是臺灣精神復健機構中，極為社區化的異數。

演慈康家創辦人羅美麟自幼家中赤貧，二戰後父母因二二八全家逃難至花蓮墾山。父親不善營生，母親目不識丁，羅美麟四歲開始就跟著母親入山砍柴，六歲開始照顧弟妹。他後來在碩士論文中形容自己是「來自野地的生命」、「從社會底層努力活過來的人」。

成長過程中，羅美麟常在村裡看到「怪怪的人」，終日瘋言瘋語，卻跟村民相安無事，還能一起工作。1972年退伍後，他一度陷入精神失序，後來舉家搬遷至臺北。羅美麟的母親含辛茹苦養大五個孩子，大半輩子歷經磨難、幾度過勞病倒，晚年篤信佛法出家，法號「演慈」，種種原因成為他1997成立「演慈康復之家」的由來。

彼時的臺灣，有太多在慢性病房（療養院）與世隔絕數十年的瘋人，在長年的規訓下早已如行屍走肉又無處可去。康家模式在90年代自美國引進時，原本的概念是「中途之家」（halfway house），希望成為這些病人重返社會的過渡性據點。

然而，社區型的理念與服務，進入臺灣卻被劃歸進醫療體系、資源由健保給付。數十年來因此從空間設計、日程安排、評鑑指標到專業人員背景要求，處處延續病房管理邏輯。許多病人如同住在療養院時一樣封閉、功能退化，根本無法重返社會，一度被譏為「慢性病房在社區」。

2003年健保給付大幅調高，更吸引大批醫療集團和有資源的醫事人員進場。部分康家負責人不僅手握數十間機構盈利至今，還協助自家集團「調節床位」、成為慢性病房的後送單位，自成一個更封閉的系統，被學者稱為「福利連鎖店資本集團」。

康家的發展在臺灣偏離國際理念，喪失原本作為精神病人「生命中途」的意義，甚至出現打罵、監禁、性侵等情形。然而，若要探究一個社區據點卻孤立於社區之外、以醫療的標準來管理究竟哪裡不妥，一個活生生的例子，其實正是演慈康復之家本身。

曾經的評鑑優等生，差點被勒令關閉

在2003年康家正式導入醫療管理模式後，剛開始的頭十年其實並非毫無進展。醫療標準大幅提升了整體環境設施，杜絕了許多如龍發堂一般環境惡劣、不人道的機構。

就連演慈康家創立初期，也花了很多年在解決住民的體臭、口臭、四處便溺等衛生問題。事實上，直到今天，因為疾病症狀、嚴重的藥物副作用與生活飲食等關係，惡臭常是許多人踏進康家的第一印象。

當時的演慈，延續慢性病房的照顧思維，是羅美麟口中典型的「全控機構」（工作人員對住民擁有完全的支配權）。所有住民身在其中與世隔絕，日常經營重點是安全與危機防護、重視門禁和出入管制。出院病人身在其中，就跟身在慢性病房一樣「熟悉」。

日復一日，時間以「餐」為單位流逝，早餐吃完等午餐，午餐結束等晚餐，中間定時排隊服藥，下午被手工藝和休閒課程塞滿，偶爾放風讓住民抽菸。除此之外幾乎足不出戶，生活毫無想像與目標。

然而這樣的演慈，卻連續多次拿到評鑑優等。羅美麟的女兒羅康云當時身為社工系畢業新鮮人，十多年來跟著父親見證住民的轉變，感受很深：

我們（評鑑）總是拿第一名，聽起來好像很棒，但每個人看起來真的沒有比較好。一直到後來有了以住民為主體的概念，才在大家臉上看到光芒。

2000年初，上篇提到的紐約「活泉之家」與美加澳的社區工作理念，被政大教授王增勇等學者和幾個民間團體引進臺灣，重新將精神病人從一個「被管理」的角色轉向為「使用服務的主體」，讓羅美麟深受衝擊，促使他開始在機構現場實驗另一套完全不同的社區融合模式。這種「反骨」導致他們在2013的臺北市衛生局考核中，和評鑑委員爆發衝突。

那年的評鑑讓演慈從一個按表操課的模範生，被打為「不合格」機構，眼看著就要被勒令停業，令所有人大受震撼。雖然後來申訴覆評成功，卻刺激當時高齡已六十餘歲的羅美麟拿起女兒的教科書、自修社會工作，五年後取得政大社工所碩士，並以239頁的論文重新梳理臺灣康復之家的發展脈絡，以及醫療管理和社區工作的價值衝突。

從疾病管理到住民主體

相較於醫療管理模式由各路專家「以疾病為中心」，演慈多年堅守的核心價值是「以住民為主體」——從住民的視角出發看見他們真正的需求。演慈在機構裡設有WIFI、鼓勵大家使用手機、與外界連結，每個床位裝上能完全拉起的隔板，創造隱密的私人空間。演慈的大門即使在疫情期間也沒有森嚴的門鎖，只有能輕易出入的車道拉門，需要的人只要報備一聲就能自由進出。

一日三餐（如同此專題系列第二篇的同心圓和第四篇的會所模式），住民們都會共同備餐煮食，在過程中學會合作、鍛練彼此的生活能力。事實上，面對許多從療養院茫然轉出的精神病人，煮食共餐常是將他們從萎靡中喚醒最有效的方式，因為「每個人都會餓」，享受一頓色香味俱全的好料是人類最原始的動力。

在一般按表操課的康家，除了每天下午會用課程排滿，時間到就起床、睡覺，每日監控服藥、做藥物管理，三餐還以外訂團膳或外聘廚工為主，因為廚房裡的菜刀、瓦斯、高溫都被認為是危險物品，不能讓精神病人接觸。

嚴格的門禁管制更是基本。在醫療管理模式中，「會亂跑」的住民被認為有可能失蹤或侵擾社區空間，最好大家的行動力都越低越好，許多康家甚至禁止上網、使用手機或添購個人物品（例如音響）。這些要求對一般急性發作期的病人來說乍看合理，對於病情早已「慢性化」的住民來說卻只會削弱生活能力，讓人在封閉之下愈加退化。

「有幾年他們甚至要求我們晚上要去巡房呢！你好好的在家裡睡覺，有人每半小時去看你還有沒有呼吸，不是很奇怪嗎？」羅美麟說：「那人家在睡覺，你難道要敲門進去嗎？當然只能直接進出。但那是人家的房間啊，工作人員進去都要敲門的，你怎麼能隨便闖進別人房間？」

「病人管理」和「住民主體」的價值歧異不斷在這些日常細節中衝撞，也因為管理方式和其他康家很不同，必須在收案前就和個案、家屬充分溝通，說明演慈在門禁和通訊上如何進行開放式管理，能夠接受的才選擇入住，有時因此被批評是「專挑好照顧的病人才做得起來」。

然而，所謂「不好照顧」的病人，放在其他情境中來看，卻也可能是「過度管理」的結果。如今大多康家面對住民的症狀，仍以藥物為主要解方，一壓不住就直接送住院——即使許多起伏都只是一個人在環境變動時會有的自然反應，例如新的住民加入形成新的團體動力等。

以臺灣現行的法規和病房狀況，只要住院至少就是一至三個月起跳，許多人因此即使入住康家，也無法打斷這樣反覆住院、中斷生活的循環。長年以來追求一個穩定生活而不可得，看起來就像永遠在發病。

然而在演慈，失序的人不是沒有，而是獲得更大的包容，這些包容來自工作人員，更來自其他住民。「因為長期像家人一樣生活，我們能夠了解每個人的狀態，知道他現在可能只需要冷靜的協助就能度過。」羅康云說：「我們也能從他的習慣、眼神或某些前兆，來判斷對方雖然開始『怪怪的』，但還不至於出現自傷傷人、必須送住院的情況。」

羅康云舉例說明，為什麼那些醫療模式所擔心的事，在演慈的文化下能夠被消解：

我們知道阿平不舒服的時候會勒著自己的脖子說想死，但其實讓他去附近運動一下就會舒服很多，不需要去掛急診打針；我們也知道小志在發狂時會需要睡覺來冷靜、阿華激動時會口出惡言，但不理他一陣子就會好，恢復之後也可以講道理。
你不用把所有的危機狀態都視為「發病」。我們能夠協助他們在症狀出現時，取得周遭同儕的同理與包容，等他們恢復後，再請他們自己去跟被冒犯的同儕道歉、修復情誼，我們也可以幫忙解釋。當雙方都能做到同理，衝突就能化解。

社區復健三大角色，發現生命中的綠洲

如今的演慈，置身其中不僅環境毫無異味，小花園裡綠意盎然，晚餐時分聞得到陣陣飯菜香。住民們在其中學習自己的「家庭角色」——所有人分工打掃、洗菜切菜，一起維護生活空間、重新理解家的意義。

當大家開始有動力起床，下一步是要讓他們願意外出。羅美麟如同「同心圓」的孫德利，堅持人必須在「真實」的生活情境中學習（而非關起門在課堂裡學）。他因此取消了機構裡行之有年的各種職能訓練課程，轉而積極向外開發住民的「志工角色」，包括社區清潔、到環保站幫忙、到老人機構表演、陪坐輪椅的長輩外出等。

除了志工，另一種核心的「職業角色」包括外出做舉牌零工、到醫院做清潔，或是去派報、洗車等。有些住民連舉牌都沒有力氣撐完整個班，大多工作需要由演慈出面承接，協助訓練或職務再設計。如此當住民精神狀況不穩、體力不佳時，就能由其他住民接手，或讓同儕成為「輔具」般的支持，共同完成任務。

除了志工，另一種核心的「職業角色」包括外出做舉牌零工、到醫院做清潔，或是去派報、洗車等。圖為玉里榮民醫院正在洗車打工兼作復健的精神病友。圖／聯合報系資料照片

「例如有人雖然體力不好，撐不完一整天，但他知道怎麼抵達舉牌地點；另一個人雖然有認知障礙、不會認路，但他有體力可以輪班，他們就可以合作完成一整天的舉牌任務。這樣不僅有人陪伴、報酬平分，也能累積最重要的信心。」羅康云說：「因為這樣，那些大家看起來不可能去工作的人，竟然也有機會靠自己賺到錢。久而久之甚至能一個人前往，自己單挑一支牌了。」

為了這些買菜備菜、當志工或外出工作，演慈也會帶著住民學坐公車、拓展生活圈，從而了解社區環境。過程中有人會在外面隨地便溺，有人會大吼大叫、流口水、亂拿東西吃，奇異的挑戰族繁不及備載。羅美麟因此形容這些願意接納住民、和演慈培養出情誼的社區單位猶如住民生命中的綠洲：

一個熟悉友善、可以常去的社區據點，對走不出去的住民來說，彷如支撐生命的沙漠綠洲。康復之家和這些據點之間，來回必然要經過有如沙漠死域般，令人生畏的陌生地帶，要在哪裡轉車、要搭幾號車、從哪裡搭到哪裡、哪裡可以上廁所，都是必須克服的困難。

去到要去的地方、找到回家的路，對這些長期被疾病困住、走不出去的人來說，沒有生病經驗的人很難理解他們的困難、焦慮與不安。

從北投到內湖途中，會經過美麗華摩天輪，可以搭配增廣聞的輕鬆遊方案，相邀某日前往一遊。等沿途一一摸熟了，北投到內湖就連成了一個友善的綠洲帶，他們的生活圈就擴展出去了。幾年下來，整個大臺北地區北至汐止、南至林口，都成為他們熟悉的一日生活圈。

羅美麟也在受訪時重申：「醫療管理模式把機構當成一個復健治療的場所，但其實康家只是一個要進入社區的根據地，是一個探索社區的出發點。康家加上整個社區，才是真正的復健治療場域。服務應該落在機構裡和機構外，才是真正的復健方案。」

有些住民在這些漸進式的訓練後，甚至可以進入競爭性的職場，從事電腦、保全、髮廊等工作。「疫情之前，我們下午通常只剩二、三個住民在機構裡，其中三分之一都有固定的正職工作，週末也有半數以上住民會出去工作。」羅康云說。

「少部分人因為行動不便沒辦法外出，我們也會讓他擔任煮飯股長這類的角色任務，讓他每天能體會到責任感、有目標和意義、找到起床的動力。」羅康云解釋，「被團體需要」是演慈三大角色最重要的概念，讓住民能從一個病人轉換自我認同，知道自己是「被需要的人」。

這種像家一樣的支持，長久以來也成為所有住民生命中「不會斷線」的可靠存在，亦即精神疾病復元中最重視的「連續性支持」。許多結案出去的演慈住民因此常會回來幫忙、參加活動，甚至有好幾對住民在這裡相愛結婚，演慈也協助他們在外面找到租房，開啟全新的生活。

演慈也會帶著住民學坐公車、拓展生活圈，從而了解社區環境。圖／取自演慈康復之家臉書粉專

從評鑑優等生，到疫情中的模範生

然而，在健保體制下要堅持「住民主體」模式並不容易，幾乎可說是千辛萬苦。二十年過去，評鑑指標表面上雖然放寬許多、少了複雜的條文，整體思維依然不變。

羅美麟形容這些思維就像一個個「背後靈」，每每在工作人員疲憊時浮現，如同早期的演慈選擇了那條「比較容易」的路——不必開發社區工作、不必在病人要出院之前就去懇談、不必花大把力氣和每個人的症狀相處、不必大量溝通。

我們很多時候也會便宜行事啊，我承認，那也是很自然的事啦！

羅美麟苦笑說，2013年的評鑑打擊後，演慈如同「同心圓」一般，被迫把自己想做的社區模式塞進評鑑框架裡，花很多力氣在「給評委看他們想看的東西」。所謂的「住民主體」，在服務現場成為所有工作人員必須每週開會討論、時刻自我提醒才做得到的事。

不過，長年的耕耘在重大考驗中其實看得到回報。例如疫情期間，全臺機構和據點都面臨同樣的挑戰，政策一聲令下就得封閉，防疫管制期還拉很長。此時平日和外界越發斷裂的機構，當僅有的集體放風時間和訪客探視突然被取消，面對幾十名不明究理的住民，反而得施加更高壓的管理手段，才能阻止「內爆」。

「很多康家都爆了，老師（工作人員）跟住民出現很大的衝突，但我們這裡沒有這種對抗。」受訪當天，剛從確診大病中返回機構的羅康云還帶著些許憔悴，言談卻依然自信真誠：「我們努力讓他們跟這個社會的資訊是對等的，大家每天會一起看防疫記者會、看外面發生了什麼事。」

「他們知道這個社會正在承受什麼，也知道一個人帶病進來會發生什麼事，所以會願意忍耐。」平時幾乎天天外出的演慈住民們，理論上在突如其來的封閉中影響最鉅，卻在彼此支持、資訊透明下，得以保有共度困難的韌性。如同羅康云所說：「疫情中我們的確都不能進社區，但機構裡的『家庭角色』還在運作，大家都還在為生活而努力。」