帶病生活（七）：透過報導揭開醫療獨大、官僚鄉愿的遮羞布
原編按：在多多益善的【精衛修法】系列追蹤報導後，【帶病生活】系列欲呈現的是臺灣（相對於龐大的精神障礙需求來說）極其稀少的NPO社區服務模式，包括入家工作、精神障礙會所、勞動就業、社區居住等。
相比於藥物、病房、療養院等醫療對待，這些協助精神失序者邁向復元，讓人能與疾病和解、與社會共存的社區服務長年為人所忽略。然而生活在我們身邊、鄰里間的精神病人數，卻是醫院收治病人的5倍。
此外，根據世界銀行統計，全球高收入國家每人享有的精神衛生預算，換算新臺幣為2380元，其中56% 用在非醫療的社區支持。然而在臺灣，不僅每人享有的預算只有國外約一半，其中還只有7%（89元）投入社區，僅占國外的1/8。
期望多多益善的【帶病生活】系列和紐約降落傘計畫、多倫多精障快遞公司、加拿大 ACT 計畫等國內外整理報導，能讓你我更理解精神疾病相融於社會的各種樣態，也讓社區服務無論在資源預算、9月初的精衛修法與你我生活周遭，都能得到認同與支持，緩解臺灣沉重的精神醫療與精障家庭負擔，消解社會的恐懼與汙名。
帶病生活系列進入尾聲。我們前後看似用四篇精神衛生修法、七篇服務探討、三篇國外模式介紹，總計約六萬字，足夠出成一本書的篇幅，外加兩集 Podcast 節目來追究——在臺灣，一個人若罹患精神疾病，他和他的家庭很可能受到什麼樣的支持或對待；以及，所謂的「社區支持」，指的究竟應該是什麼。
整個專題前後耗時一年半、採訪超過三十人。若算進稿費差旅、踏查研究、編輯社群等，總計開支超過二十五萬元。我們也為每篇專訪投放廣告、製作議題推廣素材、和主流媒體合作刊登，一個半月以來努力將點閱數拉升超過十萬人。
這樣的投入，對一個正職不足五人的獨立媒體來說看似不成比例，對臺灣十三萬精神疾病家庭和整個精神醫療體系，以及思維仍停留在三十年前的行政官員來說，卻幾乎只是狗吠火車。
如同報導中那些重視人本與病人主體的社區模式，看似被大張旗鼓的呈現，其實在臺灣實屬異數。其中較有理念的社區工作者，長年在自家單位或主流業界中也常位處邊緣。這些人這些事，都還只是社區裡極其微小的光芒。
除了深度介紹六種社區服務，我們也試圖理解背後錯綜複雜的結構如何將失序之人輾壓。然而與其說要看見體制如何僵化，更需要辨識的洶湧暗潮卻是「權力」。
過度傾斜的權力與重負
在臺灣，如同專題中多次提及的，即使全臺約十三萬精神病人中，有高達十萬人居住在社區，人數是醫院收治病人的五倍，顯見出院後的生活支持才是迫切的需求。然而長年以來，精神服務的權柄始終落在醫療端——精神失序者想得到協助，首先需要被（強制）送醫或確診，才能由醫師轉介後續幾乎所有的資源。
在「帶病生活」系列模式中，「模式一」退縮在家中的病人要得到居家護理，需要由醫師轉介；好不容易走出家門、要使用「模式二」的復健中心，也需要醫師轉介；「模式三」的就業協助和職業重建，需要醫師開立諮詢單（諮詢單僅提供回診和服藥等狀況，卻能成為一個人「就業力」的憑據）。
想入住「模式五」的康復之家（住宿機構），同樣需要診斷證明／醫師轉介，或持醫師評估開立的重大傷病卡申請補助；「模式四」的精神障礙會所和「模式六」的社區家園，其使用資格有的需要醫師診斷證明，有的需要身心障礙證明。而後者要如何取得呢？答案是定期回診超過三至六個月後才能申請。
且不提社區裡的事，為何必須由大多不懂社區工作的醫師們來把關，事實上這十三萬人還只是「有辦法取得身心障礙證明」的病人。若檢視臺灣每年上精神科求助的人數，則高達282萬人（占總人口的12%），其中66.5萬人是為了憂鬱症、躁鬱症等情緒障礙，另有近二十萬人確診為慢性重大精神疾病（取得精神科重大傷病卡），其中半數為思覺失調症。
沒有被確診、無法取得證明、沒有醫師轉介、無法負擔心理諮商卻嚴重影響生活的大有人在。精神上的受苦顯然已是現代社會必須正視的嚴峻考驗，卻依然只有極小比例的人能取得生活協助和社區支持。
重點是，精神醫療真的都希望單打獨鬥，特別是在重大新聞後，成為萬夫所指的唯一責任方嗎？
如今的精神醫療專科院所，即使早已不必施行治療行為，也必須長年收治病人、大開住宿機構，只因病人無處可去；醫院必須自己開發過渡性就業、自己做職業訓練、自己蓋復健中心，只因外面沒有足夠的就業支持；醫院甚至必須承擔觸法精神病人的司法戒護、年復一年，讓一個有抱負的專業人員分不清自己究竟是醫師還是獄卒。
此次專題採訪中，無論是病人、醫師還是社區工作者，每每談及醫師評估出院的考量或過往無法被批准的出院理由時，從沒有人真的在討論「病情」本身。因為就連精神醫療自己都很清楚，最長三到六個月的治療早已能讓一個人症狀穩定，卻為什麼必須讓病人住院三到六年？
拒絕放人的理由，包括病人出院後復發的可能性大、自傷傷人的風險高，或自立生活的能力不足等。這在其他科別前所未見——皮膚科只會醫治當下的病情、外科只會做傷病手術處理，從來沒有人會因為病人回家後「可能」再接觸過敏源或「可能」再出車禍，就將人強制留院數年。
社區支持荒蕪，讓少數有心的醫師就算想轉介病人使用院外服務、開立藥物以外的「社會處方籤」，只要病人所在地區缺乏相關據點／服務，也無用武之地。長久下來連帶使社會對於「和精神病人共存」的想像真空、媒體汙名揮之不去、民間服務疲弱、家屬求助無門，就連專業人員也對病人自立生活的可能毫無信心，往往未曾嘗試便已放棄。
精神醫療的遮羞布
醫療院所承擔莫名重負、認真的醫師自我懷疑，更別提精神醫療的黑暗面。
此次專題，在超過三十位受訪者中，有包括十二位以上的精神病人、十位以上的（前）精神醫療從業人員，十個以上的單位／團體。在六十餘萬字的逐字稿中，這些來自不同地方、不同資歷的工作者和病人，經常不約而同的揭開那早已不是祕密的遮羞布。
三十年來，部分醫療財團在臺灣建制一條龍的精神科急性病房、慢性病房、復健中心、住宿機構、護理之家，成為「模式五」中提及的「福利連鎖店資本集團」。
他們有意識的將「好照顧」的穩定病人長久留在慢性病房和自家機構中，以申請健保點數或讓自家醫師按床位數抽成；許多據點和機構會以毫無復元意義的填鴨式活動（如代工）或軍事化管理來打壓規訓病人，以穩定請領健保費或額外圖利。
此外，許多病人／康復者的受訪言談也顯示，他們日夜遭受的最大歧視甚至受虐來源，其實並非來自社會大眾（畢竟也沒有多少機會接觸外界），而是日夜與之相處的醫療護理和機構專業人員。
資源不患寡只患不均
理想上，醫療和社區若能共榮發展，在精神病人身上會是相輔相成的協作機制，讓精神失序者能在急性期得到充分支持，在生活上也能獲得協助，並且降低復發、避免失能。
如同「模式一」的精神居家護理師王育慧所說，從來沒有人能否定醫療在精神疾病中的角色，但社區支持在談的，是如何讓治療和藥物成為「生命中的背景」，將焦點重新放回日常軌道中，讓一個人重返社會。
然而，出於對病人管理模式的盲目依循、輕視人本與人權思維、對社區工作一無所知，使得醫療端與社區衝突頻生。另一重點在於，大多精神服務方案／據點雖然落點在社區、被期待做社區工作，財源卻來自醫療主掌的健保費。如同「模式五」的機構再如何在地化，也必須服膺醫療端的評鑑框架。在國家資源有限的疑慮（或藉口）之下，民間改革聲浪始終難以被聽見。
其實改革並不代表得花更多錢。例如「模式三」提到的、精神復元中早已被證實最有力的「同儕支持」、「低密度但穩定的連續性支持」等，都是相對低成本卻高效力的服務。「模式二」和「模式五」裡介紹的、少數具社區與人本思維的復健中心和康復之家，更諷刺的都能在既有的框架和資源裡辛苦做到「以病人為主體」的充分尊重。
國外研究也早已指出，住院／機構化越久，重返社區生活的機會越小，需要的支持越多，社會成本也越高。反過來說，社區預防性工作若能做好，將大幅延緩精神病人失能，讓後端付出的社會成本甚至社會代價（如自傷傷人事件）降低。
官僚鄉愿成民間豬隊友
臺灣的資源從來不是不足，而是錯置與混亂。錯置包括每人享有的精神衛生預算，竟有高達93%投在醫療而非社區，比例嚴重失衡且與國際發展背道而馳；
混亂則包括法規僵化死板、干擾實務現場，或政府委辦資金不穩（今年入住的個案，明年會因計畫突然被砍而被迫轉出）、核銷要求繁複，付款卻拖泥帶水（民間團體承接方案常需要自己先墊付達數百萬元、服務執行近半年後才拿得到錢），或拿心智障礙機構的標準來要求精神障礙機構（心智障礙需要日程表和固定流程等結構化的訓練，精神障礙最困難的卻正是規律出席和穩定工作）
若從需求者的角度來看同樣障礙重重。同一個人無法申請健保資源底下的不同服務（有人出院後因為每兩週接受一次居家治療，而被取消每天前往復健中心的資格）；各縣市社政和衛政沒有整合，同社區的機構和服務各有取向、互不溝通，家屬需要一家家自行拜訪摸索。
更別提，臺灣特有的「戶籍綁福利」和扭曲的居住市場，使有需求的人因戶籍無法遷入而無法使用鄰近據點；或民間團體依同縣市社會局提供的身心障礙證明名單登門拜訪，想傳達在地協助的資訊，卻發現病人散落在不同縣市的慢性病房和機構中，因籍在人不在而撲空。（參考【制度傷人】專題：全球奇景「回家投票」，與認籍不認人的社會安全網）
凡此種種皆顯示，除了醫療財團這塊巨石，「政府」也經常是社區發展的豬隊友。尤其全臺主掌精神社區服務的心理健康司，司長諶立中出身精神科醫師，對社區工作幾乎一無所知，卻不願花時間理解，僅在立委質詢、民間抗議、國際委員提問等各種場合駁斥間片斷式吸收。如此官僚卻能在公聽會、修法、政策研擬甚至國際審查等諸多場合，握有極具份量的發言權。
諶立中令人洩氣的名言太多，包括「整個心衛中心都沒人知道心衛社工到底要做什麼」、「精神病房沒有限制通訊，我們有設公共電話」，或是「臺灣要先建置專業，再來發展支持的概念。我都不引進國外觀點，因為臺灣做不到，我們要學也是學1990年的觀點。」
這些話若出自基層之口，似是在陳述令人無奈的現實；出自掌握權力和變革力量的官僚之口，卻令人萬般詫異，彷彿見證國家精神衛生最高主管機關自廢武功、自貶專業、拒聽民意、不思長進、不願當責還昭告天下。
如果連中央高層都不明白政策本意、不識專業職掌、自甘倒退三十年而不思修正，既不見發展期程又無視資源與法源俱缺，面對民間苦撐、民代質詢甚至國際審查委員提問還只會持續跳針、挾歪理橫衝直撞，地方與民間又如何可能落實任何改革？
各自為政的心衛中心
諶立中提到的心理衛生中心（心衛中心），正是一個看似中央主導，實則毫無核心思維、放任地方群魔亂舞的例子。
2018年社會安全網第一期計畫開始佈建心衛中心，2021年第二期計畫預計挹注23.5億、在全臺擴大設置71間（原則上每33萬人一間）。心衛中心編制諮商心理師（針對一般民眾提供服務）、臨床心理師（針對疑似精神病人在社區裡做衡鑑和評估），以及護理師、職能治療師、心衛社工（某些縣市亦編制關懷訪視員），和低度參與的精神科醫師。
在這幾大專業中，除了心衛社工／訪視員，都屬於並不會「入家」的服務類型，精神病人首先必須自己想辦法走進中心求助。然而如同「模式一」所說，大多病人退縮封閉在家，入家是他們最關鍵的協助。且許多資深工作者和學者早已指出，國外的社區個管團隊在整個精神復元機制中，不僅話語權遠高於醫院與醫師，整個團隊還經常深入社區與病人家中，跨專業協作。
這樣的團隊在臺灣，原本期望由心衛中心承接、成為社區裡的龍頭樞鈕，類似長照服務裡最高層級的A級個管單位，以避免出院病人斷線（「模式四」的會所和「模式六」的社區家園，也期待心衛中心能轉介出院病人使用）。然而我們在多次訪問中已發現，心衛中心上路近五年還群龍無首，各縣市一盤散沙、標準不一、對象不明、權責不分，支離破碎到甚至無法成為一個能夠報導介紹的模式。
其中唯一會入家的心衛社工／訪視員還幾乎沒有實權，不僅調不動社區裡的各級單位，甚至連團隊裡的其他同僚也難以對話，整個編制中不同專業經常各自為政。也就是說，一個有社區意識的心衛社工／訪視員就算能在第一線打滾、發現家庭真實的需求，往往也毫無後援。
這種情形確實讓部分新進人員搞不清楚自己能做／該做什麼，各縣市一個政策各自解讀，也讓心衛中心難以發揮社區據點和在地支持的初衷。然而此類資源佈建過程中原本該滾動式修正的困難，卻經常反過來被司長倒果為因，成為無能進步的理由，令人費解。
但願星火燎原
慶幸的是，在許多人多年的努力下，近年情勢高度變動、持續改善，雖然極其緩慢（大多受訪的資深工作者與學者，相信臺灣要發展「以病人為主體的社區工作」，是一個至少二十年的工程），卻還是能看見微小的希望。
從年初的監護處分爭議、等了十五年才等到的精神衛生修法，到本月剛結束的CRPD國際審查，都可見民間團體更有力的組織動員與爭取；社家署這兩年來積極佈建協作據點，顯示社政終於願意在衛政籠罩之外展開更大的行動；社安網的資源挹注、部分縣市逐步推動的社區家園、某些醫療集團願意發展的就業支持、開始微幅鬆動／轉向的評鑑指標等，都讓我們在夾縫中看見希望。
另一方面，除了本次專題中刊出的六種社區支持模式，臺灣必定還有許多值得報導的理念和服務，是此次專題的未竟之業（例如衛福部桃園療養院的青少年學園，便是極具人本思維、以跨專業團隊協助青少年精神病人、值得關注的「非典型」日間留院病房）。
我們也在過程中注意到，臺灣精神議題還有許多重要卻邊緣的子題，包括資源極其稀少的自閉症患者，父／母成為精神障礙、被迫一夕長大的未成年子女們，以及精神障礙與母職／親職的拉扯、精神病人的老年／長期照顧等，都將是我們持續追蹤的事。
但願多多益善這系列的投入，得以讓星火燎原，讓自我放棄的病人看見希望、也讓家屬知道好的社區支持在哪裡、應該是什麼模樣，更期待專業工作者能在其中得到交流。放大到整個臺灣來看，這些對邊緣議題的投入與聲量，才是我們認為一個媒體對一個社會所應做的、真正的「平衡報導」。
- 本專題感謝台灣一起夢想公益協會與其捐款人部分支持。長期的研究與深度報導需要更多細水長流的支持，邀請您捐款支持多多益善，一起促進共融社會、做無聲者的後盾。
- 更多Right Plus 多多益善：Web｜FB
｜延伸閱讀｜
- 紐約降落傘計畫：結合精神病人同儕支持和開放對話，讓「帶病生活」成為可能
- 美加澳數十年 ACT 實踐：５大核心讓精神病人在社區穩定生活，有效支持家庭
- 精神障礙者開創的快遞服務：不再需要假裝沒病，不再落入「失業而後無家」的循環
