帶病生活（三）：勞動陪伴與同儕支持，從「病人」再次成為「人」

Right Plus 多多益善 28 Jul, 2022

原編按：在多多益善的【精衛修法】系列追蹤報導後，【帶病生活】系列欲呈現的是臺灣（相對於龐大的精神障礙需求來說）極其稀少的NPO社區服務模式，包括入家工作、精神障礙會所、勞動就業、社區居住等。

相比於藥物、病房、療養院等醫療對待，這些協助精神失序者邁向復元，讓人能與疾病和解、與社會共存的社區服務長年為人所忽略。然而生活在我們身邊、鄰里間的精神病人數，卻是醫院收治病人的五倍。

此外，根據世界銀行統計，全球高收入國家每人享有的精神衛生預算，換算新臺幣為2380元，其中56%用在非醫療的社區支持。然而在臺灣，不僅每人享有的預算只有國外約一半，其中還只有7%（89元）投入社區，僅占國外的八分之一。

期望多多益善的【帶病生活】系列和紐約降落傘計畫、多倫多精障快遞公司、加拿大 ACT 計畫等國內外整理報導，能讓你我更理解精神疾病相融於社會的各種樣態，也讓社區服務無論在資源預算、9月初的精衛修法與你我生活周遭，都能得到認同與支持，緩解臺灣沉重的精神醫療與精障家庭負擔，消解社會的恐懼與汙名。

我很喜歡大自然，我才剛來到風信子一週，學會了許多事情，使用割草機、用鐮刀除草、使用鋤頭、做艾草條、育苗、種小黃瓜。我覺得很雀躍，接觸大自然讓我覺得很放鬆，熟悉，與快樂。這裡的空氣很好，生活步調很慢，對我的身心比較好。

第一次使用割草機時，還不太會用，做久手會痠，其實我很興奮，因為我一直想學割草，我知道我還沒有抓到訣竅，但第二天有比較好了。

有時候，我覺得很累，但我知道這一切會過去，種下小黃瓜的那一刻，我真的覺得小黃瓜好可愛，希望它平安長大。也發現自己體力不夠好，力氣小，不會使用鋤頭一度讓我覺得很挫折，但感謝翠瑩教我技巧。

農場有許多蝴蝶，各式各樣的蟲蟲，還有門口有一些櫻花，我喜歡這樣多元的生態，即使我內心深處明白我怕蟲，這也是我自己需要克服的部分。快樂與感恩的事有很多，即使小小的也足夠讓我感到滿足與喜樂。（摘自風信子康復夥伴郁君，於 2021春記談）

「小許，妳的夢想怎麼樣了？」二十多年前，在新竹湖口的醫院裡，五十多歲的娥美見到精神科社工劉小許，常會拉著她的手這麼問。劉小許和（前篇「同心圓」創辦人）孫德利一樣，在醫院工作多年，眼見許多精神病人一心想離開病房卻不被允許、無處可去，起心動念想結合家中農場，開創一個人與土地共生的場域。

夢想醞釀多時，也在娥美的鼓勵下成長茁壯，幾個志同道合的夥伴陸續集結。沒料想眾人緩步前行間，娥美竟先一步過世，促使所有人加快腳步。「她過世，讓我下定決心。知道自己再不做，他們就老了，等不及了。」幾年後，劉小許在媒體訪問中回想當初。

2004年，座落於新竹新埔、占地六甲的「桃源二村有機農場」誕生，隔年，「台灣風信子精神障礙者權益促進協會」正式成立。將近二十年來，從一開始的拓墾、整頓、深耕、收獲，風信子歷經大小挑戰、人員流動和資源進出，以驚人的毅力踽踽獨行。

2004年座落於新竹新埔的「桃源二村有機農場」誕生，隔年，「台灣風信子精神障礙者權益促進協會」正式成立。圖／取自風信子協會臉書粉絲專頁

如今，創辦人劉小許因個人因素退出一線已近十年，農場也因土地租約等問題，2019年從新埔搬遷到湖口現址。「尋找新據點的過程中，我們不斷磨合、對焦自己想做的事，再次確認親近土地、與人連結是我們沒辦法放下的堅持。」風信子現在的主要工作者彭翠瑩說。

從病友到農友，一起耕耘、共享收獲

彭翠瑩是農場早期「帶病勞動」的其中一個夥伴。她形容自己剛開始「像石頭一樣」，毫無經驗、對手上的工作「完全沒想法」，如同許多缺乏活力和動機、長期自我封閉的精神病人。十多年來，她在劉小許等人的激勵陪伴下，逐漸打開心房，每天按時到農場報到，學習各種農事和組織工作，如今已是風信子的支柱，能夠在採訪中侃侃而談。

「以前什麼都不大會，沒辦法很精確的敘說，對疾病的無助和對人生的不確定感，讓人很想封閉自己，也不想面對自己的病。」彭翠瑩說：「但風信子改變了我，讓我成為現在的自己。我想要延續這樣的路徑，希望病友們也能逐漸改變。」

彭翠瑩說，劉小許從一開始就想打破「病人vs.工作者」之間上對下的專業關係，打造一起發展學習的場域，因為風信子並不為照顧或控制疾病而存在。無論彼此帶著什麼樣的經驗、專業或病症前來，每個人在這裡都只是「勞動者」，隨著土地而作息。

冬天的青蔥、蘿蔔和高麗菜，夏天的長豆、茄子和小黃瓜，農務勞動不僅博大精深，還講究與人合作、與土地和自我對話。今天澆了水會長出什麼、種下去多久之後要施肥、哪些作物該在哪些生長階段修枝，如何和別人一起鋤草、翻土、育苗，如何持續付出以看見綠意，狀態不好無法工作時，心血可能付諸東流。

相比於精神疾病令人恐懼的未知、長期服藥後的散亂無力，以及醫院病房中凡事被安排規訓的茫然，勞動者在農場看天吃飯、感受萬物生息，所有的付出都能踏實得到回報，就連雜草、暴雨和病蟲害都只是大自然不帶評價的考驗。

這些收獲的滿足和健康農作的鮮甜活力，往往能穩定一個人的狀態，而這正是風信子的目標，因為他們知道，許多精神失序者終其一生，都在渴求內心的平靜。

隨著務農延伸而出的，還有料理的樂趣和社區的連結，包括一起研究食譜、製作香草茶、發展農場體驗活動等。也因為農事是最需要人力的勞動，風信子能夠以此連結社區，翻轉每個人的「病友」身分，使得鄰近的「農友」願意主動來幫忙建置水管、翻地除草。左右鄰里也開始會來交換瓜苗，有些婆婆媽媽甚至會主動教他們改種經濟效益較高的南瓜和冬瓜等。

知道這裡有人陪伴

如今的風信子靠著勞動部、衛福部等相關補助和少量民眾捐款苦撐，得以維持在工作者和康復者（過去的病友）共六人左右的小規模。平日收穫的農作透過小農商店和市集，多少填補了一點收入，但想要支撐組織生存還是遠遠不足，最直接的原因就是產量做不出來。

風信子的社工張庭榕說，精神病人終日和疾病奮戰，時時因藥物副作用而昏沉，或因調藥而混亂，無法規律做事，容易疲累渙散，就算協會接得到單也做不出產量。從經營層面來看，這種辛苦半天卻經常整月只收益3000元的日子，根本無法養活那麼多人。

精神病人終日和疾病奮戰，時時因藥物副作用而昏沉，或因調藥而混亂，無法規律做事，容易疲累渙散，就算協會接得到單也做不出產量。圖／取自風信子協會臉書粉絲專頁

張庭榕回想七年多前，自己大學剛畢業就加入風信子，當時每個人都興致勃勃，認為自己做得到：「實際上大家做一、二小時就不行了。工作人員又要接手分擔，結果他們乾脆放手。他們不會覺得沒錢很嚴重，他們早就習慣了無法自立更生。」

她苦笑：「就算沒收入了，頂多就跟之前一樣回家吃飯，或家人會繼續給零用錢。你很難讓他們理解到工作責任和產量、生存是連結在一起的事。」

彭翠瑩則說：「其實要跟病友工作真的不容易。他們會一直沉在自己的世界裡。如果不能面對自己的狀況，要如何去面對這些勞動？勞動指的不只是一份工作，更是生活的實踐。所以你必須跟他們一邊工作一邊聊、一邊整理自我，讓他們知道這裡始終有人陪伴。」

想擁有一份工作，為什麼這麼難？

風信子的農場計畫融合許多珍貴的價值，然而這種透過勞動共生邁向精神康復的模式，終究在收入與規模上，無法滿足許多「其實還是渴望自立更生」的病友。只是，精神病人想要進入正式的競爭職場，所遭遇的困難實在不同於一般人想像。

在勞動部的調查中，截至2019年5月，臺灣慢性精神病人的就業人數是2.2萬人，在全臺「有辦法規律回診、取得精神障礙認定」的近十三萬精神病人中，約占16%。其中又以製造業和基層技術勞工最多，月薪普遍落在2.1萬元（約三分之一屬於零工、計時薪等非典型勞動）。

數字難以反映現實的複雜性。相較於多數需要就業協助的對象（如心智障礙或肢體障礙者），臺灣勞動相關單位（勞政）的就業支持如職業訓練、媒合、重建等，普遍著重在工作技術、操作教學、身體功能等培力，然而這些對精神失序者來說，未必是重點。

臺灣勞動相關單位的就業支持普遍著重在工作技術、操作教學、身體功能等培力，然而這些對精神失序者來說，未必是重點。示意圖。圖／聯合報系資料照片

「對他們來說，更困難的常是職場適應，包括公司制度、人際相處互動等。」高雄凱旋醫院就業服務員廖柏峻說：「例如職場上主管說的話、同事的行為，常需要有人陪著釐清，哪些是合理的、是常態，或一起排解情緒、提醒他們了解自己的權益和薪資等。另外還需要協助他們學會和疾病症狀相處。例如，聽到聲音（幻聽）沒關係，重點是要能分得出真假。」

凱旋醫院社區精神科主任徐淑婷也解釋：「生病的頭幾年，通常要很辛苦的去理解自己的症狀，日常生活的干擾其實很大。就像思覺失調的人得訓練自己不被那些幻聽、妄想所盤據，躁鬱症要訓練自己不被情緒拖著走，這些都是人對疾病生涯的理解過程。」

除了症狀本身，常見的困難還包括長期因藥物副作用而陷入疲憊、夜間失眠、早上難以準時、難以穩定工作、人際退縮等。在這種情形下，許多人在就業初期或許能強打起精神，一般職場剛開始對待新同事也相對友善，能夠勉力做到勞動相關單位規定的「3個月穩定就業」指標。

然而，到了3個月甚至半年後，當職場潛規則與新的工作壓力浮現、職務調整變動、工作難度增加、同事開始疾言厲色，反而容易在情緒和精神上進入高危險期。但許多就業協助資源如勞動部的職業訓練通常只能服務3個月（穩定就業3個月後便不再追蹤），支持性就業（進入職場協助勞雇雙方調整工作）最長也只有6個月。

換言之，嘗試就業的精神失序者往往會在最需要支持的時候斷線，再次落入不穩定的風暴中。「這就是為什麼我們不斷在談連續性的（就業）支持。」徐淑婷說。

嘗試就業的精神失序者往往會在最需要支持的時候斷線，再次落入不穩定的風暴中。圖為2017年新北市年度身心障礙徵才活動。圖／聯合報系資料照片

當「病人」成為一個「人」

徐淑婷在美國波士頓大學取得全臺第一個精神復健博士，她在2014年從長庚醫院轉戰凱旋，將凱旋原本的就業支持如精神病人職業訓練、就業協助、過渡性就業（在醫院裡做清潔、行政、傳送等兼職工）、日間據點（社區復健中心）、住宿機構（康復之家）等擴充，以六大服務整合成如今的就業支持網絡「職業康復營造所」（指心理上的支持網，而非單一的實體空間）。

邁向復元的「康復者」可以從網絡中的任何一個服務進入、同時使用多種支持，且因為各系統中的工作人員高度重疊，也容易建立信任。凱旋醫院職能治療師歐千芸說：「我們現在訓練出來的就業率可以將近八成。有些人一邊工作，症狀也都還是在喔！例如幻聽或妄想等。到後來發作頻率會逐漸降低，二、三年後，症狀甚至可以慢慢消失。」

2016年起，凱旋的職訓班更進一步培力精神病友成為照顧服務員。這些邁向復元的康復者經過訓練（訓練時數是一般照服員的四倍），有些人能取得執照，出去一般職場擔任照服員，有些則留在凱旋自己的體系中照顧病人，例如精神病房裡許多長久臥床，或需要陪伴（避免行走跌倒等）、餵餐、服藥、洗澡、量血壓的病人。

如同風信子將「病友」轉變成「農友」，凱旋醫院在全臺照顧人力短缺下，將精神病人從長期照顧的「被服務者」搖身成為「貢獻者」。「現在照顧班訓練出來的就業率已經達到六、七成。」徐淑婷說：「在臺灣，醫生和家屬對這些康復者究竟可以信任到什麼程度，是最大的挑戰。而我就是要證明，他們不僅可以支持彼此，也可以照顧別人。」

徐淑婷在採訪中爬梳脈絡，解釋多元的「社會角色」對精神康復有多關鍵：「理論上，『希望一個人好』的學科叫作復健科，復健的終極目標和意義是，我可以掌握自己的生活，有力量去做我想做的事，為自己奮鬥，原本是一個找回主體的概念。」　

然而，這個學科到了臺灣，卻進入衛政體系成為醫療的一環，底下的人自然被視為「病人」，和國外的發展大相逕庭。實際上，「病人」出了醫院，還可能是一個母親、一個職人，或一個同好（例如歌友、山友等），但這些有意義的社會角色，都不會在醫院裡發生。

徐淑婷重申，這就是為什麼精神病人邁向康復的過程，亟需社區支持：「醫院的生活形式不容易在社區裡複製。當一個人重返生活，才能開創出多元的社會角色，角色越多，越能讓他從一個『病人』變成一個『人』。」她也在採訪中多次提及：「最好的復健成果，就是看到他們去公投、去遊行！表示他們有自覺成為一個公民，不再只是一個病人。」

2016 年起凱旋醫院的職訓班更進一步培力精神病友成為照顧服務員。圖／葉靜倫攝影

所謂復元，是開啟一個新的人生

徐淑婷在凱旋的六大服務中積極開創的另一大重點，是國際上已經亟具共識的解方「同儕支持」。精神病人在疾病過程中所經歷的，往往是超現實、不合邏輯、難以言說、不被理解的痛苦，將他們深深從既有的朋友、學校、家庭、職場等生活圈（在心理和現實上）孤立。

這種經驗上的根本差異，使得一個滿腹學問的專業工作者再如何體貼、同理、充滿想像力，都很可能不如一個同儕支持者一句「再試試看吧」、「記得吃藥」、「我懂你的感受」來得有說服力。受過訓練、願意提供協助的同儕也因此凝聚力十足，社群一旦建立便能長久連結，遠遠超過任何正式資源的服務期限。

「所謂連續性支持，並不是要投入很多錢、找很多人去高密度的服務，而是要讓他們相信，有需要的時候都找得到人。」徐淑婷指出，這種莫大的安心感能降低職場上的不確定性和猜疑，讓情緒得到排解，也讓支持密度降低。比起一個人反覆發病後，再想盡辦法讓他重返社會角色、重回生活軌道，同儕網絡無疑是更低成本、高成效的解方。

歐千芸則開心分享：「我們花了四、五年在建立、經營群組，現在大約有八十多人，從看哪個醫生、要不要吃藥，到理財、出遊、婚姻等，他們都可以自己聊了。現在每天只需要上去看一下就好，以前剛開始的時候，每二、三小時就要滑一下群組呢！」

凱旋醫院的同儕支持專案人員黃君樸，經歷19年的雙極性情感障礙。他自陳幾次從精神科病房和康復之家離開後，常常失去動力躺在床上一整天，卻因為獨居而無人聞問，「再怎麼躺都沒人理你」。但他在整個凱旋的社區網絡中獲得良好的支持，後來開始會和同儕一起出去玩、辦活動，從打球、音樂、動漫到瑜伽等都有。

黃君樸感性形容同儕社群對他的意義：「就像一個包住你的東西，讓你的觸角可以往外延伸，知道自己可以跟這些人去做哪些事，知道『人可以成為我的輔具』，讓我不再社會退縮，生活圈就拓展了！當生活圈拓展，就會開始吸收一些以前沒有的經驗，人自然就比較健康了。所謂復元，就是開始一個新的人生。」