帶病生活（四）：比生什麼病更重要，一起工作幫精神病友重拾自我

原編按：在多多益善的【精衛修法】系列追蹤報導後，【帶病生活】系列欲呈現的是臺灣（相對於龐大的精神障礙需求來說）極其稀少的NPO社區服務模式，包括入家工作、精神障礙會所、勞動就業、社區居住等。

相比於藥物、病房、療養院等醫療對待，這些協助精神失序者邁向復元，讓人能與疾病和解、與社會共存的社區服務長年為人所忽略。然而生活在我們身邊、鄰里間的精神病人數，卻是醫院收治病人的5倍。

此外，根據世界銀行統計，全球高收入國家每人享有的精神衛生預算，換算新臺幣為2380元，其中56% 用在非醫療的社區支持。然而在臺灣，不僅每人享有的預算只有國外約一半，其中還只有7%（89元）投入社區，僅占國外的1/8。

期望多多益善的【帶病生活】系列和紐約降落傘計畫、多倫多精障快遞公司、加拿大 ACT 計畫等國內外整理報導，能讓你我更理解精神疾病相融於社會的各種樣態，也讓社區服務無論在資源預算、9月初的精衛修法與你我生活周遭，都能得到認同與支持，緩解臺灣沉重的精神醫療與精障家庭負擔，消解社會的恐懼與汙名。

高一時升高二時，學校的人際關係不太好，也有言語霸凌。我本來是班上前3名，後來掉到倒數，在家會莫名其妙的哭。一直覺得學校裡有男生在罵我是白痴，也不敢坐公車，走在路上都覺得有人指指點點。

我跟媽媽說學校裡發生的事，她都不信，覺得是我幻聽。我媽是專科醫院的護理長，我對她又愛又恨。16歲第一次發病後，住三總的急性病房三星期，第一晚還有媽媽陪，第二天開始一個人，一直哭一直哭，後來被診斷思覺失調。

高中20歲才畢業，重考後21歲上大學，被診斷憂鬱症，又休學，27歲才畢業。家人說「妳已經晚了很多年了，要加油」，這些話都給我很多壓力。

後來去便利商店工作，在那裡認識我先生。生完孩子後變成躁鬱症，工作上也出狀況，我不知道該怎麼像他們說的，一件事做完再做另一件。我持續力不足、速度快不起來，很容易累、很沮喪。

2017年我離婚，離婚前又住院一個月。我總共住過3次院，另一次是媽媽癌症過世的時候。醫院裡什麼都限制，你還不能不去參加活動，不然他們會說你占床位。在病房他們真的把你當狗一樣使喚，那不是在對人講話的口氣。護士也常不理病人說話，控管的很嚴格。

三、四年前我到就業服務站，他們幫我介紹了真福之家會所。來真福後改變很大耶！大家都很友善，連我的主治醫師都說，好像去了真福後變得很有自信，比較敢融入人群。

在真福不討論回診和吃藥，可以讓我們自己決定，這是對人的尊重。而且在這裡很有人權的感覺，很需要大家一起做某些事，有被需要。很滿足，被信任的感覺很好。（摘自真福之家會員吳希君訪談）

3月春日的早上，臺北松山區僻靜的巷弄裡，垂掛著聖誕樹藤的大門靜靜敞開，陽光斜灑在木製窗格上，帆布屋簷底下的「真福之家（Eden Clubhouse）」掛布自2017年悄悄掛上，在左鄰右舍的綠意與鐵窗間低調暉映。

2012年，在伊甸基金會的精神障礙社區工作「活泉之家」試運作八年後，其中的據點成為臺北市政府社會局委辦會所「真福之家」，從文山區搬遷至松山鬧區中座落至今。時隔五年才敢掛上的招牌，試探著周邊社區對「精神復元據點」的認識與接納，所幸鄰里相安無事，沒有引起任何波瀾。

星期一到星期五，早上八點半到下午五點半，真福之家的會員自發性報到。先開早會，中午一起備餐吃飯，下午繼續分組工作會議。組別包括文書公關部、財政餐飲部和教育健康部，工作內容包括行政庶務、文書處理、資料統計、餐飲製作、收支管控、刊物編排、郵務寄送、市集擺攤和活動籌備等。

乍看之下，真福之家是一間隱身在社區裡的日間據點，成員包括精神障礙的會員和伊甸聘雇的職員。它和如今臺灣主流的精神社區復健中心有何不同？和一般社區關懷據點又有何不同？

這些提問看似平凡，放在精神復健領域業內各團體間卻是眾聲嘈雜，也是衛福部社家署第二期社會安全網積極佈建社區據點（協作模式）的此時，已經白熱化卻又難以言說的叩問。

喜歡做什麼，比生什麼病重要

差異總是比較出來的，即使只是短短幾次採訪都能感受到。事前，真福之家要求記者必須從早上開始跟訪一整天。早會開始後，十來個現場工作人員包括職員和會員，自我介紹的開場白是：「我是○○○，我喜歡吃水果、畫畫，我是文書公關部的。」

之後大家開始討論工作分配，包括「社會局需要拍核銷照片」、「過幾天有媒體要來，誰要受訪」，然後討論當日主題如「精神病人在職場上受到的差別待遇有哪些」，其間穿插指出臺灣精神病人的就業率（16%），接著是國際會所準則如「為什麼我們在這裡不討論怎麼服藥」，牆上和白板上寫著各種分工和營養小知識。　

會議結束前，我拿出錄音筆希望大家分享在這裡做的事，結果被禮貌回絕，要我接下來「自行體會」，之後大家開始備餐，三菜一湯一水果（烤出來的鮭魚排堪比簡餐店特餐）。下午工作會議後，眾人接著在門口擺攤義賣，一邊招呼客人、和路過的鄰里聊天，一邊算錢補貨。

因為每個人手上都有工作、忙到沒空理我，唯一跟我說話的時候就是叫我去整理文具，最後我真正要做的採訪，只能另外分別約時間。

對於深耕公益的多多益善來說，在大多數身心障礙採訪或公開場合中，最常聽到的開場白往往是：「我是○○○，我是腦性麻痺者。」或「你好，我是x年的精神障礙者。」

這種「疾病先行」的自我介紹聽起來極其不對勁，如同糖尿病人並不會在認識新朋友時說：「你好，我是糖尿病患。」或「你好，我是血糖障礙者。」卻成為大多數身心障礙者從小被教育養成的習慣，因為社會連結通常並不關心他們傷病以外的事。

在真福，生什麼病不只對會員來說突然變得不重要，就連現場的社工都顯得毫不在意。「外面的人常問我哪個會員的診斷是什麼，我都答不出來，有時候是媒體來訪問了我才知道誰是思覺失調，或他們的障礙程度。」時任真福之家社工督導的劉俊緯說：「我只知道他們在這裡擅長什麼。」

在一般的日間據點中，常見的對話也不會是工作或議題討論，而是手工藝和休閒活動；在更多社會福利機構中，工作區域通常也明確劃分，專業人員辦公區一眼可辨；工作人員也不會把組織運作事務如核銷、媒體採訪等，拿出來和受服務對象討論。

事實上，這裡根本沒有「受服務對象」，所有人都是「工作人員」。在第二、三次的採訪中，劉俊緯和其他會員在忙碌間直白的互動，在講究專業姿態和身分界限的服務現場也很少見。

已成為真福之家核心會員四年多的甜甜（化名）受訪時亦提到：「在日照中心，醫生和職能治療師常常帶完活動就回家，他們的辦公室我們也不能進去。在真福，俊緯的椅子我都隨便亂坐。」

「社工的椅子能夠隨便亂坐」本身不見得是什麼評鑑指標，重要的是它對一個常年被醫護人員、家人和社工指揮命令的精神失序者來說，竟是值得拿出來講的記憶點。事實上，真福之家的確有劉俊緯常坐的椅子，卻沒有「寫著他名字的辦公區（桌椅）」，因為在真福，整個電腦工作區乃至所有空間都必須開放給所有人使用，當然包括甜甜。

「我最喜歡在那裡做簡報、找圖片、放柔焦，有時候看大家搶了工作還做不好都想說，拜託讓我來好嗎！」訪問時的甜甜興緻一來便停不下：「後來我轉到餐飲部，可以指揮別人切菜洗菜、做這做那。真福有很多嗷嗷待哺的小羊喔，時間沒到就會衝進廚房，我很像在當保母。」

平凡幾句話帶出會所模式的關鍵，其一是去除專業關係，其二是建立工作社群，其三是自主參與決定。

是為了培力而培力，還是必須承擔的責任？

今年37歲的甜甜曾做過美容助理、在銷售門市發傳單、擔任收銀員、在咖啡店做餐飲內場。因為自小單眼視力受損，再加上精神失序導致的失眠與不穩定，經常在工作中受挫，還曾在工作現場被小她很多歲的後輩罵哭。

因為和家人關係長年緊繃，兩個姊姊和姊夫對甜甜的各種要求在她聽來都只是冷言冷語的嘲諷，母親則將她留在家裡，自己搬出去住，長年的酒癮也影響她和甜甜的關係，兩人經常惡言相向。「有次她還醉醺醺的把我帶到松德醫院打針、叫我睡一晚，結果醫院的人說，我比我媽還清醒。」甜甜說。

25歲發病後，甜甜就和同學朋友漸行漸遠；家人又禁止甜甜在家鎖門、不允許她的私人空間、生活日常設下許多限制；職場上則經常達不到要求，且如同許多精神障礙者所遭遇的，因為投保勞健保時障礙身分會被當場揭露，連帶導致求職困難，生活中的各種人際關係顯得破碎又孤立。

甜甜和開頭情境中的吳希君，都是在進了真福、共同經營一個空間後，才開始意識到「負責任」的意義。因為在這裡，她們都有必須完成的事務，這些事務並不是許多社福據點中「為了培力而培力」，由工作人員「創造」出來的「額外」工作，而是經營運作整個會所的「必要」工作。

「國際會所準則有提到，會所裡必須有足夠的職員來帶領會員，但會所裡的工作量也必須控制在，沒有會員參與就沒辦法做得完的程度。」劉俊緯說。這已經是他在受訪過程中不知道第幾次提到「國際會所準則」，連第幾條第幾項都倒背如流。

「會所模式」在歐美國家運作超過半世紀，根據中正大學社福系教授陳芳珮受訪時解釋，在人類摸索如何對待精神失序的百年長路上，會所是依循證據、經過嚴謹研究（循證實務 Evidence-based Practice）、能讓精神病人邁向復元、極具代表性的社區復健模式。

自1948年全世界第一間會所、紐約「活泉之家」（Fountain House）成立，到1994年「國際會所」組織正式運作後，瑞典、德國、加拿大、荷蘭、南韓、日本、香港等約三十個國家陸續跟進，並制定出嚴謹的「會所準則」。

真福之家是臺灣目前唯一取得國際認證的會所。要取得國際認證需要定期派人受訓、參加會議、共同修正準則、設立顧問委員會，還要定期繳交會所年費和認證申請費，日常運作更必須達到許多標準。若沒有了解箇中價值的北市社會局支持、伊甸基金會雄厚的產官學界網絡資源與決心，一般組織根本難以做到。

也或許出於同樣的高門檻，全世界至今取得認證的會所僅約三百間，全臺依循會所精神自行運作的「會所」如向陽、興隆等不超過五間，總服務量未及千人。

國際標準與臺灣框架的衝撞

嚴格遵守「國際會所準則」尤其是實務現場艱鉅的挑戰。包括開發一定比例的過渡性就業、創造平等的工作關係、打造如同一般職場的規律工作日（平日不得舉辦休閒活動），以及不得要求會員硬性參加、日常工作不能領取報酬等，許多觀念都跟現行臺灣社會福利的想像大相逕庭。

例如，會所是大家「想來就來、能來才來」的地方，這看似平凡的自主空間，不僅對多數發病後就習於被剝奪選擇權的精神病人來說實屬罕見、對大部分只求喘息和穩定託付照顧的家屬來說難以理解，對許多社福機構來說更難以見容。

臺灣社福機構大半仰賴政府資金，上至服務人數下至活動出席率，錙銖必較，少一個人、少幾個小時都可能影響到補助款。然而，穩定出席對於狀態起伏不定的精神病人來說，往往是不可能的任務。

此外，會所模式極其重視會員的共識決，日常任務尤其不該由政府標案指定規畫，而應由所有人共同討論而出。如同陳芳珮所說：「會所的原文語意Clubhouse其實就是『俱樂部』啊，所有人在這裡都是『俱樂部會員』。」

俱樂部不會討論彼此什麼時候要吃藥、不會有醫生駐點、不為照顧而存在，如同一般的高爾夫球俱樂部、拳擊俱樂部、飛行俱樂部，每個俱樂部都可以決定自己要「成為什麼」、如何做到。在加拿大，由精神障礙者開創的快遞公司A-Way Express，便是由會所轉型而來。（參考多多報導）

又例如，在據點中創造可有可無的工作、領取微薄報酬／津貼，是許多機構長年用來吸引弱勢服務對象按時報到的誘因，卻是國際會所準則明確定義應該避免的事。

資深社工廖福源2008年和慈芳關懷中心、康復之友聯盟共同到澳洲受訓，回臺後積極發展活泉之家社區支持工作，他指出：「精神復元最重視的，就是自我選擇、自主決定及自我負責，所以會所的社群和一般社區據點的社群不一樣，它是以工作關係連結彼此的。」

「透過這個承擔責任、成為主體的過程，跟同儕一起建立身分認同、找回自尊和被需要的感覺，是一個人的價值感、成就感和歸屬感的來源。這種關係需要高度的自願性，只要出現報酬，立刻就會變質。」

有報酬就出現做事的標準，有條件就出現同儕間的競爭，交付個人（而非公基金）的金錢成為廉價的動機，破壞自主參與的意義。相比之下，領有固定薪資的職員如劉俊緯，不僅要承擔更大的責任，還無法自由決定要不要出席、要做哪些事，本身已是某種程度的「非自願」顯現。

「有些人來這裡也是不開會只睡覺，吃完飯就回家啊，我們也不會強迫。」劉俊緯說，職員的主責只是依循會所模式，而非在模式中框限彼此：「會議本來就可以自由參加，但我們會鼓勵他們拿起自己的權利。例如，這個決定你如果不滿意，請你來參加會議，不然不要抱怨。」

「一個人什麼都不做，別人可能覺得他沒目標，但別人幫你設的目標不叫目標，那叫規定。目標就應該是自己設的。對精神病人來說，如果你可以每天來，確實非常了不起，但這成就感來自你自己——你做到了，真的很棒——而不是我們的規定。」

學者：協作模式不是會所，但共享人本精神

自2021年起，社家署社會安全網第二期計畫決心在五年內佈建49間「精神障礙者協作模式服務據點」，陳芳珮是其中關鍵的諮詢輔導委員，協助社家署構思模式。七年多前，她在紐約活泉之家蹲點研究，返臺後驚訝於臺灣社區精神復健發展落後國際30年，倍感憂心。

陳芳珮直言，臺灣自1990年代《精神衛生法》施行後至今，從資源分配、評鑑指標到專業人才養成都被凍結在精神醫療的主場中，使得「社區」精神復健幾近荒蕪。如今她企圖翻轉現行傳統精神醫療「管理一個病人」的思維，重新從「尊重一個人」出發，期待臺灣做出本土化的社區精神復健工作。

然而，檢視現行協作模式的委辦案框架，其實並沒有足夠的資源和人力做到國際會所的標準，那些藏在實務細節中的微小差異，在會所準則中往往會成為巨大的價值歧異。但「協作模式」卻經常在各處場合被直接稱為「會所」或「小型會所」，令陳芳珮憂心外界對「會所」的正確認識混淆，也引發部分工作者的疑問。

「身為學者，我必須明確指出，協作模式雖然取國際會所的精神，講求夥伴關係、同儕支持、參與討論與決策，但它並不等同於會所。」

陳芳珮指出，現行協作模式並非企圖設立會所，因為除了委辦條件不同，臺灣和歐美的文化環境、福利制度也很不同。例如，歐美社會重視個人主義，使得國際會所並不特別重視會員的家庭，但家庭訪視在協作模式中卻是一個重點。

此外，國際會所對職員的專業背景沒有設限，紐約活泉之家的職員從水電工、人類學家到社區藝術工作者都有，但協作模式要求的人力仍以社工為主；國際會所要求讓人「無條件加入」，臺灣社會安全網卻必須先辨識會員的戶籍所在地。種種差異皆顯示陳芳珮一再強調的：「協作模式不是會所，它就是協作模式。」

「我們需要的是本土的社區精神復健模式，工作者尤其必須翻轉自己對精神疾病的汙名、對專業權威的依賴，營造平等互助、協同工作的環境。」陳芳珮滿懷熱忱說：「我期待協作模式能發展成臺灣獨特的操作實務，有一天能回過頭來，成為國際上另一個值得分享的典範。」

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