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詹曜瑋/身為聽覺障礙者,我所經歷的那些事情

一直以來,我常碰到很多對聽覺障礙的疑問,比如「身為聽障者會碰到什麼不方便?」示意圖。 圖/新華社
一直以來,我常碰到很多對聽覺障礙的疑問,比如「身為聽障者會碰到什麼不方便?」示意圖。 圖/新華社

一直以來,我常碰到很多對聽覺障礙的疑問,比如「戴助聽器聽到的聲音是什麼樣?」「身為聽障者會碰到什麼不方便?」「為什麼明明戴了助聽器還是會聽不懂?」「你會擔心聽力漸漸退化嗎?為何不開電子耳?」

身為一個經歷聽覺正常、到衰退成將近重度的聽覺障礙者,一直很想透過寫作結合過去的經歷,回應這些一般人會好奇的問題,也是我寫這篇文章的理由之一。

我與助聽器的愛恨糾葛

聽覺障礙是聽覺器官的損傷,導致聽不清楚、對於聲音的辨識能力不好,所以就會引發很多不方便。我在聽覺輕度只是受損的時候,不太常使用助聽器,因為在各種溝通狀況中並沒有很明顯的影響,和別人面對面說話、接電話都是輕而易舉的事情。

當時的我其實還滿排斥助聽器的,因為戴上之後周遭的聲音會變得很奇怪,是一種具有機械磁性的聲音,相較於裸耳所能聽見的感覺,比起來很不自然、不舒服。加上當時我的聽覺狀況就算不戴助聽器也還能應付,所以雖然買了助聽器,卻不常用。

以裸耳為前提來看,聽覺重度的影響比輕度更加明顯。當我走在路上的時候,幾乎沒辦法聽見任何聲音,更不用說接電話的時候,聽到的彼端是一片靜寂,所以助聽器對我的重要性也就大幅提升。但必須說明,助聽器提供的幫助是有限的。雖然聽得見聲音,但聲音的辨識度並不高,只是如果不使用它,我就沒有辦法應付大部分的溝通。

隨著聽力的逐漸退化,原先能夠辦到的事情越來越不容易,也比過去更常碰到不方便情境。比如對聲音的辨識能力退化,讓我在溝通時候也常需要藉由視覺(讀唇)來幫助理解,如果看不到對方的嘴唇,那麼這個溝通基本上就死了一半。像接電話就因為無法讀唇,讓我常聽不懂對方說什麼,也因此變得很抗拒這件事。

如果是充滿各種聲音的環境,我對聲音的辨別程度就會非常不好。像是研究所的課需要討論,但如果不限制同一時間只能一個人發言,當很多人講話的時候,基本上我就很難聽得懂。這部分很感謝我研究所的兩位老師吳宗昇老師、石易平老師當時在課堂上的調整,讓我得以參與討論。

在一大群人的社交環境中,我也常常被認為是一個很無聊的人,因為大部分的時間只能聽到混雜的聲音,不知道話題,也就很難回應。如果有人願意當下告訴我大家在說什麼,我會比較能融入環境,但是這種情況相當少,所以也影響到我的交友方式,不會是選擇很多人的團體,而是一對一少數人的互動。

以前我會覺得很難過,沒辦法融入一個團體,在任何地方都像個邊緣人,不過也因為這樣,我現在能擁有一對一高品質的互動,某種程度可以說是優點,也就不太在意這個問題。

助聽器提供的幫助是有限的。雖然聽得見聲音,但聲音的辨識度並不高。 圖/路透社
助聽器提供的幫助是有限的。雖然聽得見聲音,但聲音的辨識度並不高。 圖/路透社

差別待遇與「特權」

聽障者的身分也促使障礙者承擔他人的不能理解與指責。由於國中就讀的是極度升學主義取向的私校,學習的過程相當嚴格,一天的行程表是早上6點出門搭車、晚上強制參加都在寫考卷的晚自習,大概將近晚上9點才到家,而回家後不是在趕作業,就是在背隔天考試的東西,沒有一天是12點前準時上床的。

促使我這麼用功的原因,不是什麼週考的班排名,或是段考的年級排名,而是不想被老師們打(幾乎每一科的老師都會打人)的恐懼,所以我常常半夜面對那些寫不完的作業和背不完的內容而痛哭。

這種日子持續一段時間,可能是壓力過大、生活作息不正常的關係,所以定期回去做聽力檢查的時候,被檢查出聽力往下退化了一大塊,開始感覺聽課比過去明顯更吃力,聽覺的退化影響到聽課的吸收,也反映在成績的退步上。但我爸爸卻認為那單純是我不用功,而對我有許多責備。

在學校,我因為聽障的身分,在大家考差挨打的時候,有的老師對我會特別放水。少數同學認為那是差別待遇,加上我當時的聽覺程度讓我在他們眼中看起來和一般人沒什麼兩樣,於是認為我是故意裝成這樣欺瞞老師,藉此得到某種特權。

那時,我的東西不時就會神秘消失,或是聯絡簿被丟在地上,還有被踩過的痕跡等等。即便班導在全班面前幫我解釋,霸凌的狀況還是層出不窮。我覺得很痛苦,最後就轉學了。直到現在,我還是很怕自己獲得差別待遇而被其他人嫉妒的狀況。

被誤解的情況還有很多。像是我聽不見門鈴聲、剛好經過門邊卻沒有開門,長輩認為我是故意不開門而痛罵我一頓;或者在路上走路時和旁邊的人講話,由於專心讀唇而無法分心注意身邊事物,讓走在路上跟我打招呼的同學誤以為我是故意不理他等等。一位大學部的學弟就曾向我反映多次,讓我意識到自己過去可能忽略了其他人的善意招呼。

也希望大家知道,如果從遠處喊你的聽障朋友、他卻沒有反應,不見得是他不理你,而可能是他真的沒聽到。不如走近拍他一下,他就知道了!

那些生活瑣事,都成了我們的困難

由於在社會互動常有被排擠或不愉快的經驗,所以我比較喜歡獨處,但也常常因此被誤解成是不是心情不好、不跟別人互動,就會一直被照三餐「關懷」,反而讓我覺得很難解釋。另外,身障者的自主權也是常常被忽略的事情,常人視角的「為你好」對於身障者不一定是好事。

比如我很常被建議「你應該要透過身障特考的管道考公務員」,弱勢、沒有能力、需要被照顧的刻板印象總會存在一些人心裡,就算我有什麼想法也總會被漠視。但那是我的人生,難道我不能自己做主嗎?

在COVID-19影響的現在,讓我感到最不方便的地方就是戴口罩。不管是去餐廳或便利商店,店員幾乎都戴著口罩,沒辦法讀唇,當聽不懂的時候就要花費很多時間重覆確認。而像一些視訊會議,螢幕上出現的是發表者的PPT而不是人臉,即使收音設備很好,但對我來說無法讀唇,還是很難理解對方在說什麼。

這些問題都只是冰山一角。在這個以口語溝通為主的社會,對於聽覺弱勢的聽障者來說,勢必有很多不方便的時候,甚至造成某種程度的排擠,未必是助聽器就能夠處理的問題。

因疫情戴上口罩,也讓聽障者失去讀唇語的機會。圖為台灣手語翻譯協會自製透明口罩。 圖/台灣手語翻譯協會提供
因疫情戴上口罩,也讓聽障者失去讀唇語的機會。圖為台灣手語翻譯協會自製透明口罩。 圖/台灣手語翻譯協會提供

為什麼不用電子耳?

也有人問,如果覺得助聽器的效益不佳,裝電子耳會比較好嗎?過往的臨床案例證實,越早開刀得到的效益比較好,因為幼年時期相較於成年時期,在神經更具有強大的可塑性(Peterson, Pisoni and Miyamoto, 2010)。另外,在安靜的環境中,電子耳為使用者帶來非常好的效益,但隨著周遭的環境越吵雜,使用者對於聲音的辨別程度也會越差(Wei, Cao, Jin and Chen, 2007)。

雖然使用電子耳能夠聽得見更小的聲音,但未必每一個聽覺障礙者都能夠完全的辨別聲音,仍有很大的改善空間(王南梅、郭瑜靚、黃國佑、劉樹玉、劉俊榮,2009)。

若要避免電子耳的損壞,使用者會避免某些活動減少碰撞、流汗等造成零件毀損的機會(林韋成,2019)。電子耳是侵入性手術,需要在腦部開刀植入,為了獲得更好的聽覺,代價是放棄一切激烈的運動(例如打籃球),還有接受術後復健的不確定性。對我而言,這也是現階段使我不會想要裝電子耳的原因。

隨著情境的不同,電子耳的使用者能夠自行操控設備的開、關,穿梭在聽、聾之間,甚至藉由關閉輔具阻絕自己不想聽見的聲音(林韋成,2019)。助聽器也有這種自由變換的功能。當我在吵雜的環境(像是搭捷運)、不想被聲音干擾,或是在需要專心思考的時候,像是考試、圖書館等情境,我就會把助聽器關掉。這大概可以說是身為聽障者的「好處」吧!

電子耳是侵入性手術,需要在腦部開刀植入。圖為2015年北京聽力行業展覽會現場,一名孩童在觀看電子耳產品。 圖/新華社
電子耳是侵入性手術,需要在腦部開刀植入。圖為2015年北京聽力行業展覽會現場,一名孩童在觀看電子耳產品。 圖/新華社

說出聽障者的心路歷程

有很長的一段時間,我過得很痛苦,痛苦到想自殺的程度。當聽覺逐漸惡化,以往能夠辦到的事情不再那麼容易,也不能確定將來會糟到什麼程度;無論是學習、人際互動、家庭關係、自主權的薄弱,都使我對聽障者的身分感到厭惡,常常覺得活著很孤單,因為周遭沒有人理解身為聽障者的苦,這些也是聽障群體的共同經歷。

現在回頭來看,我很感謝當時的自己,也覺得當時的自己其實是很強大的,面對障礙帶來的苦,卻還是撐到了現在,逐漸成為一個內心強大的人,不再為聽障者這個身分感到痛苦,也找到願意理解我的人,這是我在過去不曾想過的事情。這一切就像過去看漫畫《火影忍者》主角悲慘的故事,只是現在這部漫畫的主角換成了我自己。

我記得我媽在過世前幾天畫了一幅畫送我,上面寫著希望我快樂。從那之後,我一直很緩慢的通往名為快樂的這條路上,花了很長的時間,才能坦然面對過去的自己,還有自己的障礙。

我要特別感謝我在研究所的老師吳宗昇老師,我們做了很多嘗試,確保我在任何情境的溝通都能順利接收訊息、幫我向其他人解釋我的狀況,讓我意識到有些事情我也可以獨立完成,跨出第一步,要再跨出第二、第三步也就沒有那麼難了。也謝謝阿北褚士瑩逐年找我去分享,不僅讓我透過分享更瞭解自己,也更有能力解釋過去無法解釋的事情,最重要的是告訴我思考的態度是什麼,如果不做決定,那麼很多事情都會卡住。

也許我的聽覺會繼續退化,但那又如何?害怕一件自己不能控制的事情,而忽略目前還有的東西,太蠢了。障礙不會消失,生活中的不方便還是存在,也一定會有碰到挫折的時候,但如果只活在過去自暴自棄的狀態,當下的狀況也不會變好。對現在的我而言,挑戰生活中的不順利是很有趣的事情,我把自己帶入玩遊戲的體驗,嘗試用不同的方法去應對,碰到不順利就換個方式繼續闖關。

用不同的角度去看待障礙這件事情,就會跑出很多選項,我只是在這麼多的選擇中,選擇了我覺得最棒的選項,並且實踐這個選項罷了。

寫這篇文章之前我也擔心,這樣說出障礙者的心路歷程,難道不會被貼上某種標籤嗎?由於不確定其他人對於聽障者是否有偏見,所以在過往的社會互動中,我常會盡量隱藏障礙者的身分。現在我則有新的看法,也許讓別人理解自己,會是一個比較好的選項。

我也願意相信社會中大部分的人都是友善的,即便碰到那個不友善的,那我們就嘗試跟對方當朋友,讓他在與聽障者相處的過程中,消除某些刻板印象,如果還是不行怎麼辦?那就算了啊,畢竟別人也沒有義務要配合。

最後要說,我提出這些並不是想要博取同情或憐憫的眼光,而是希望聽障者的狀況能夠被更多人理解。順帶一提,在2019年衛福部的統計資料指出,台灣有12萬多名聽覺障礙者,當中有將近70%是65歲以上的老年人口,像我這樣年少罹患聽覺障礙的比例非常低(18歲以下大約佔有將近3%)。根據往年的分佈來看,很多人是經歷老化而產生聽覺障礙。這件事現在有可能就發生在周遭的長輩,或是發生在將來的自己身上。

為了身邊可能正面臨聽覺退化的長輩和未來可能面臨聽覺退化的自己,我們都該好好思考聽覺障礙這件事情。

(※ 作者:詹曜瑋。輔大社研所學生。本文授權轉載自「獨立評論@天下」。)

褚士瑩逐年找作者分享聽障者的心路歷程,也讓作者瞭解自己,更有能力解釋過去無法解釋的事情。 圖/作者提供
褚士瑩逐年找作者分享聽障者的心路歷程,也讓作者瞭解自己,更有能力解釋過去無法解釋的事情。 圖/作者提供

參考資料

  1. Peterson, N. R., D. B. Pisoni , R. T. Miyamoto (2010). Cochlear implants and spoken language processing abilities: review and assessment of the literature. Restor Neurol Neurosci, 28(2): 237-50.
  2. 2. Wei, C.-G., K.-L. Cao, X. Jin, X.-W. Chen, X., F. -G. Zeng(2007). Psychophysical performance and Mandarin tone recognition in noise by cochlear implant users. Ear and hearing. 28(2): 62S–65S.
  3. 王南梅、郭瑜靚、黃國佑、劉樹玉、劉俊榮(2009)。台灣電子耳兒童現況調查研究—電子耳使用、聽覺能力、口語溝通能力表現。台灣聽力語言學會雜誌,22,55-85。
  4. 林韋成(2019)。聽力保衛戰:人工電子耳、社會技術網絡與聽障/聾人社群。天主教輔仁大學社會學系:未出版碩士論文。

|延伸閱讀|

 


  

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