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廖福源/現實中的思聰與思悅們,有得到足夠的支持嗎?

《我們與惡的距離》劇照。我們要接住的不只是疾病與症狀,還包括照顧者的社會心理狀態...
《我們與惡的距離》劇照。我們要接住的不只是疾病與症狀,還包括照顧者的社會心理狀態。 圖/公視提供

在萬眾一心之中,電視劇《我們與惡的距離》毫無懸念奪下多項金鐘獎,謝謝《我們與惡的距離》(下稱《與惡》),讓廣大的應思聰、應思悅、宋喬安、劉昭國、李大芝一家人能夠被聽見。雖然可惜的是,李曉明反應在現實中的經驗,無法有更多機會被理解。

現在回頭來看,以10集的戲劇篇幅來說,《與惡》真的把精神疾病經驗者與家屬的處境忠實呈現出來了。但許多故事限於臺詞無法太多,來不及說清楚。往往以為只是一個名詞,其實有很深的含意;以為只是一個動作,其實訴說一個又一個家庭正在經歷多年的困境;以為只是一個事件,卻是一齣又一齣不斷上演的悲劇。

當然,想要用一部戲改變社會或許太過不切實際,可是《與惡》的確帶來許多療慰的效果,也讓原本黑白分明的社會議題產生再思的機會。只是我想再跟大家重溫的是——精神疾病經驗者及其家庭的照顧處境。

如果你看過了《與惡》並深有所感,我想邀請你再聽我們細說,我們在劇本裡放了什麼看戲的人不容易知道的內容,還有哪些是劇本原本、但最後戲劇中沒演出來的。此外,我們細說之後,也希望你能跟我們一起產生行動,不是說要幫助誰,而是光傳遞這些訊息,就可以起到一些作用。

《我們與惡的距離》劇照。為什麼家屬對思覺失調這樣的疾病如此害怕? 圖/公視提供
《我們與惡的距離》劇照。為什麼家屬對思覺失調這樣的疾病如此害怕? 圖/公視提供

「得到思覺失調不如得癌症」?

在《與惡》的第4集中,應思悅得知弟弟應思聰得到「思覺失調症」,便問醫師為什麼會得思覺失調症,醫生給了解釋。回到家姊姊說:「精神分裂聽起來好可怕,怎麼會生這種病啊!」第5集又提到:「如果他得到的是癌症,會比較好嗎?我們是不是就不會那麼害怕?」

為什麼病人住院了,醫師也解釋病情了,家屬對思覺失調這樣的疾病仍是如此害怕呢?甚至覺得「得到癌症」或許還比較好呢?

「家屬所面對的衝擊,遠超過我們所以為。」我們都輕忽了家屬所面對的沉重汙名,這沉重裡,有著對生命責任榮羞的恐懼,是很致命的。倒不是會讓父母或照顧者死去,而是在原本那個身分的本質上死去,就在得知家人是精神病人的時候,那些成為「父母」的驕傲感、滿足感與責任感,一夕之間被埋葬。

許多父母一開始會接觸所謂的正規精神醫療,同時也會尋求其它可能的解釋,他們多半不希望家人是精神病,而寧願他們是「卡到陰」、「有髒東西」,改改運就好。其實,並不是他們不選擇精神醫療,而是汙名帶來的恐懼浸透得太深,也因此,我們要接住的不只是疾病與症狀,還包括照顧者的社會心理狀態。我們需要正視照顧者面臨的種種衝擊,不只告訴他們要讓家人穩定服藥、回診,我們也要知道照顧者心裡在擔心什麼、想知道什麼、需要什麼。

照顧者要照顧家人,還要照顧自己,更要適應種種改變帶來的生活衝擊,我們應當找出那個「誰來照顧照顧者」的那個「誰」,去陪伴他們經歷這些過程的起起伏伏、千變萬化。

看似不難的社區資源提供,何以多數人得不到?又或者不知道有這樣的協助? 圖/取自我...
看似不難的社區資源提供,何以多數人得不到?又或者不知道有這樣的協助? 圖/取自我們與惡的距離

難以得到醫療以外的支持

在《與惡》第6集中,應思聰出院以後,除了吃藥治療,也可以到「會所」1進行復健。陪伴有精神疾患的家人復健治療非常辛苦,所以我非常推薦家屬參加「家屬支持團體」。

對觀眾來說,在這一幕看到的是社工為精障者及家庭連結社區支持資源,可能會覺得是新知,也可能覺得理所當然,是再平常不過的業務。但是,為何我特別跟編劇強調這一段的重要性呢?因為遺憾的是,當我們接觸精神疾病經驗者及家屬時,他們常會說:「沒有,沒有什麼『出院準備計畫』,出院就出院了,只會提醒規律服藥、按時回診,沒有人告訴我們出院後社區有什麼資源。」

我想透過這樣一幕劇情,讓精神疾病經驗者及家屬知道,這是可以去要求的協助,出院後,還有許多後續的社區資源可以就近提供支持。可是,這樣看似不難的資源提供,何以多數人得不到?又或者不知道有這樣的協助呢?

首先,多數醫院的出院準備計畫由不熟悉社區資源的個管師負責,個管師平時忙於醫院內的工作,沒有時間踏踏實實的去瞭解各個資源的屬性與特點,更困難的是,某些資源的選擇,在家屬需求與精神疾病經驗者之間充滿衝突,這加重了轉介資源的困難,像是家屬希望生病的家人去住康復之家2,但生病的家人希望回家住,他們的願望是衝突的。然而醫院社工及護理人員在龐大的工作量之下,會選擇優先處理醫院中更棘手的案家,準備出院的案家畢竟已經相對穩定。

更進一步細究,有些不願去康復之家的朋友是因為團體生活缺乏自主性。康復之家的房間多數容納4~8人,並且住戶必須配合康復之家的復健要求及管理規則,這不是康復之家的問題,我國在簽署《身心障礙者權利公約》(CRPD)後,仍舊沒有提供更符合身心障礙者自立生活的社區支持服務,若能提供小型、公寓式的住宿,方能解決上述衝突。

但實際上,這樣的資源很稀缺,這跟社會汙名與排斥也息息相關,像之前文林家園進駐社區遭反對,這其中對身心障礙的歧視如何解?

另一個奇怪的現象是:我們總強調「預防勝於治療」,也強調「早期介入」,可是從我們精神疾病照顧者專線3進線的家屬,以及來參與活動的家屬中,常聽見的卻是:他們與家人去門診看診了好幾年,從沒聽過除了吃藥、回診,還有什麼別的資源。很多家屬反而是從其他家屬口中得知原來有「會所」、「社區復健中心」,還有「家連家精神健康教育」等資源。

倘若我們無法讓家屬「儘早」得知各種支持陪伴的資訊,就好比獨留家屬在黑暗中找路,不留餘光啊!這是專業人員與工作者的失職,因為我們是看得見那份無力與無助的人;這更是政府的失能,許多會議中,我們都不斷提出類似的聲音,政府卻無實際作為。

《我們與惡的距離》劇照。精神科社工師宋喬平,與精神科醫師林一駿。 圖/公視提供
《我們與惡的距離》劇照。精神科社工師宋喬平,與精神科醫師林一駿。 圖/公視提供

出院回家的關鍵,在強化社區支持與復健系統

在第6集中,精神科社工師宋喬平覺得精神疾病經驗者耀暉不該出院——

宋喬平:耀暉媽媽沒有準備好,家裡面資源也不夠啊!那時候就不應該讓他出院的。
林一駿(精神科醫師):他穩定了就應該出院啊!

第8集中,宋喬平也覺得病人不該出院——

林一駿:不能因為家屬不來接,就不讓病人出院,病人也是有人權的。
宋喬平:人權不是只有醫療權而已,也包括活得像人的權利,(精神疾病經驗者)美清姐出院之後,她狀況只有更糟而已,每次回來連件可以換的衣服都沒有。病人出院之後,社區有沒有支援,家人沒有辦法支持下去了,這些你都不在乎。
林一駿:大家都已經把自己該負責的部分完成得很好了,我也完成了醫生該做的評估,我們醫院能做的最多就是這樣了。

第9集中,宋喬平則覺得病人該出院——

立委:那個丁寶捷啊,根本就不穩定,你們還讓他回家,出了事誰要負責?
林一駿:丁寶捷已經住急性病房3個月了,狀況一直都很穩定,他本人也表達想要回家,我們沒有理由不讓他出院。
宋喬平:回家是病人的權利,(委員)請問你現在是用哪個法條,叫我們不能讓他回家?

出院的決定關鍵不在「病情穩定」,也不在「專業評估」,而在於支持精神疾病當事人及家庭的「社會支統系統」靈不靈光。我們現有的支持措施,與他們真正需求的距離有多麼遙遠?在我們一味用習慣的方式解決問題之前,也許應該更全面的去瞭解問題所在。

在第6集的掙扎是,精神科醫生林一駿覺得當事人曜輝穩定了,就應該要出院,可是社工覺得媽媽沒有準備好,家裡的資源(社會支持)不足,所以不應該出院;當病人情況穩定,為了重視病人的權益,醫生讓病人出院,卻發生一連串悲劇,就像耀輝出院後成為模仿犯,遭到輿論踏伐,最後媽媽帶著孩子自殺了。我必須說,這不是戲劇,這是真實的生活。

過往的確有醫院覺得病人穩定後必須出院,最後真的出事的案例。然而,這不單純是醫院的問題,而是因為我們投注太少的資源在社區支持與復健,使得病人明明該出院,家庭卻無人支持,社區無力承接,結果家庭只能把家人再往醫院送。

▍下篇:

《與惡》之外:人權不只醫療權,也包括活得像人的權利

(本文授權轉載自「Right Plus 多多益善」,原標題:〈《我們與惡的距離》金鐘大獎後,廣大的 思聰與思悅們能得到足夠的支持嗎?〉。)

我們現有的支持措施,與精神疾病當事人、照顧者真正的需求,距離有多麼遙遠? 圖/公...
我們現有的支持措施,與精神疾病當事人、照顧者真正的需求,距離有多麼遙遠? 圖/公視提供

|延伸閱讀|

  • 「會所模式」至今在美國已推行60多年。會所空間用以服務社區中的精神障礙朋友,會所強調所內的所有事務皆須由會所工作人員與精神障礙會員肩並肩共同完成,並從中慢慢發掘會員更多的潛能與能力,讓人人都能找適合自己的角色與位置。(資料來源:伊甸社會福利基金會
  • 美國精神醫學會對康復之家的定義:「精神病患康復之家,是為要增強精神病患或因精神疾病而造成缺陷者的社會適應能力,使他們繼續留在社區中,盡最大的可能參予社區生活的一種居住機構。」(資料來源:瘋靡popularcrazy
  • 伊甸活泉之家精神疾病照顧者專線 02-2230-8830。

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