廖福源／現實中的思聰與思悅們，有得到足夠的支持嗎？

Right Plus 多多益善 21 Oct, 2019

《我們與惡的距離》劇照。我們要接住的不只是疾病與症狀，還包括照顧者的社會心理狀態。圖／公視提供

在萬眾一心之中，電視劇《我們與惡的距離》毫無懸念奪下多項金鐘獎，謝謝《我們與惡的距離》（下稱《與惡》），讓廣大的應思聰、應思悅、宋喬安、劉昭國、李大芝一家人能夠被聽見。雖然可惜的是，李曉明反應在現實中的經驗，無法有更多機會被理解。

現在回頭來看，以10集的戲劇篇幅來說，《與惡》真的把精神疾病經驗者與家屬的處境忠實呈現出來了。但許多故事限於臺詞無法太多，來不及說清楚。往往以為只是一個名詞，其實有很深的含意；以為只是一個動作，其實訴說一個又一個家庭正在經歷多年的困境；以為只是一個事件，卻是一齣又一齣不斷上演的悲劇。

當然，想要用一部戲改變社會或許太過不切實際，可是《與惡》的確帶來許多療慰的效果，也讓原本黑白分明的社會議題產生再思的機會。只是我想再跟大家重溫的是——精神疾病經驗者及其家庭的照顧處境。

如果你看過了《與惡》並深有所感，我想邀請你再聽我們細說，我們在劇本裡放了什麼看戲的人不容易知道的內容，還有哪些是劇本原本、但最後戲劇中沒演出來的。此外，我們細說之後，也希望你能跟我們一起產生行動，不是說要幫助誰，而是光傳遞這些訊息，就可以起到一些作用。

「得到思覺失調不如得癌症」？

在《與惡》的第4集中，應思悅得知弟弟應思聰得到「思覺失調症」，便問醫師為什麼會得思覺失調症，醫生給了解釋。回到家姊姊說：「精神分裂聽起來好可怕，怎麼會生這種病啊！」第5集又提到：「如果他得到的是癌症，會比較好嗎？我們是不是就不會那麼害怕？」

為什麼病人住院了，醫師也解釋病情了，家屬對思覺失調這樣的疾病仍是如此害怕呢？甚至覺得「得到癌症」或許還比較好呢？

「家屬所面對的衝擊，遠超過我們所以為。」我們都輕忽了家屬所面對的沉重汙名，這沉重裡，有著對生命責任榮羞的恐懼，是很致命的。倒不是會讓父母或照顧者死去，而是在原本那個身分的本質上死去，就在得知家人是精神病人的時候，那些成為「父母」的驕傲感、滿足感與責任感，一夕之間被埋葬。

許多父母一開始會接觸所謂的正規精神醫療，同時也會尋求其它可能的解釋，他們多半不希望家人是精神病，而寧願他們是「卡到陰」、「有髒東西」，改改運就好。其實，並不是他們不選擇精神醫療，而是汙名帶來的恐懼浸透得太深，也因此，我們要接住的不只是疾病與症狀，還包括照顧者的社會心理狀態。我們需要正視照顧者面臨的種種衝擊，不只告訴他們要讓家人穩定服藥、回診，我們也要知道照顧者心裡在擔心什麼、想知道什麼、需要什麼。

照顧者要照顧家人，還要照顧自己，更要適應種種改變帶來的生活衝擊，我們應當找出那個「誰來照顧照顧者」的那個「誰」，去陪伴他們經歷這些過程的起起伏伏、千變萬化。

看似不難的社區資源提供，何以多數人得不到？又或者不知道有這樣的協助？圖／取自我們與惡的距離

難以得到醫療以外的支持

在《與惡》第6集中，應思聰出院以後，除了吃藥治療，也可以到「會所」¹進行復健。陪伴有精神疾患的家人復健治療非常辛苦，所以我非常推薦家屬參加「家屬支持團體」。

對觀眾來說，在這一幕看到的是社工為精障者及家庭連結社區支持資源，可能會覺得是新知，也可能覺得理所當然，是再平常不過的業務。但是，為何我特別跟編劇強調這一段的重要性呢？因為遺憾的是，當我們接觸精神疾病經驗者及家屬時，他們常會說：「沒有，沒有什麼『出院準備計畫』，出院就出院了，只會提醒規律服藥、按時回診，沒有人告訴我們出院後社區有什麼資源。」

我想透過這樣一幕劇情，讓精神疾病經驗者及家屬知道，這是可以去要求的協助，出院後，還有許多後續的社區資源可以就近提供支持。可是，這樣看似不難的資源提供，何以多數人得不到？又或者不知道有這樣的協助呢？

首先，多數醫院的出院準備計畫由不熟悉社區資源的個管師負責，個管師平時忙於醫院內的工作，沒有時間踏踏實實的去瞭解各個資源的屬性與特點，更困難的是，某些資源的選擇，在家屬需求與精神疾病經驗者之間充滿衝突，這加重了轉介資源的困難，像是家屬希望生病的家人去住康復之家²，但生病的家人希望回家住，他們的願望是衝突的。然而醫院社工及護理人員在龐大的工作量之下，會選擇優先處理醫院中更棘手的案家，準備出院的案家畢竟已經相對穩定。

更進一步細究，有些不願去康復之家的朋友是因為團體生活缺乏自主性。康復之家的房間多數容納4～8人，並且住戶必須配合康復之家的復健要求及管理規則，這不是康復之家的問題，我國在簽署《身心障礙者權利公約》（CRPD）後，仍舊沒有提供更符合身心障礙者自立生活的社區支持服務，若能提供小型、公寓式的住宿，方能解決上述衝突。

但實際上，這樣的資源很稀缺，這跟社會汙名與排斥也息息相關，像之前文林家園進駐社區遭反對，這其中對身心障礙的歧視如何解？

另一個奇怪的現象是：我們總強調「預防勝於治療」，也強調「早期介入」，可是從我們精神疾病照顧者專線³進線的家屬，以及來參與活動的家屬中，常聽見的卻是：他們與家人去門診看診了好幾年，從沒聽過除了吃藥、回診，還有什麼別的資源。很多家屬反而是從其他家屬口中得知原來有「會所」、「社區復健中心」，還有「家連家精神健康教育」等資源。

倘若我們無法讓家屬「儘早」得知各種支持陪伴的資訊，就好比獨留家屬在黑暗中找路，不留餘光啊！這是專業人員與工作者的失職，因為我們是看得見那份無力與無助的人；這更是政府的失能，許多會議中，我們都不斷提出類似的聲音，政府卻無實際作為。

出院回家的關鍵，在強化社區支持與復健系統

在第6集中，精神科社工師宋喬平覺得精神疾病經驗者耀暉不該出院——

宋喬平：耀暉媽媽沒有準備好，家裡面資源也不夠啊！那時候就不應該讓他出院的。
林一駿（精神科醫師）：他穩定了就應該出院啊！

第8集中，宋喬平也覺得病人不該出院——

林一駿：不能因為家屬不來接，就不讓病人出院，病人也是有人權的。
宋喬平：人權不是只有醫療權而已，也包括活得像人的權利，（精神疾病經驗者）美清姐出院之後，她狀況只有更糟而已，每次回來連件可以換的衣服都沒有。病人出院之後，社區有沒有支援，家人沒有辦法支持下去了，這些你都不在乎。
林一駿：大家都已經把自己該負責的部分完成得很好了，我也完成了醫生該做的評估，我們醫院能做的最多就是這樣了。

第9集中，宋喬平則覺得病人該出院——

立委：那個丁寶捷啊，根本就不穩定，你們還讓他回家，出了事誰要負責？
林一駿：丁寶捷已經住急性病房3個月了，狀況一直都很穩定，他本人也表達想要回家，我們沒有理由不讓他出院。
宋喬平：回家是病人的權利，（委員）請問你現在是用哪個法條，叫我們不能讓他回家？

出院的決定關鍵不在「病情穩定」，也不在「專業評估」，而在於支持精神疾病當事人及家庭的「社會支統系統」靈不靈光。我們現有的支持措施，與他們真正需求的距離有多麼遙遠？在我們一味用習慣的方式解決問題之前，也許應該更全面的去瞭解問題所在。

在第6集的掙扎是，精神科醫生林一駿覺得當事人曜輝穩定了，就應該要出院，可是社工覺得媽媽沒有準備好，家裡的資源（社會支持）不足，所以不應該出院；當病人情況穩定，為了重視病人的權益，醫生讓病人出院，卻發生一連串悲劇，就像耀輝出院後成為模仿犯，遭到輿論踏伐，最後媽媽帶著孩子自殺了。我必須說，這不是戲劇，這是真實的生活。

過往的確有醫院覺得病人穩定後必須出院，最後真的出事的案例。然而，這不單純是醫院的問題，而是因為我們投注太少的資源在社區支持與復健，使得病人明明該出院，家庭卻無人支持，社區無力承接，結果家庭只能把家人再往醫院送。