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助聽器還是電子耳?聽障者們:我要什麼樣的身體

助聽器還是電子耳?聽障者做出每一項身體改造上的選擇,牽涉的都是龐大的金錢成本、心...
助聽器還是電子耳?聽障者做出每一項身體改造上的選擇,牽涉的都是龐大的金錢成本、心理成本,乃至於社群認同的成本。 圖/聯合報系資料照

2014年,我因為一項「聽障地理學」的研究計畫來到淑倫的家中,五十歲的淑倫,已經是一位母親,孩子跟她溝通時,有時靠「筆談」,有時則靠將說話速度放慢,或者嘴形放大。淑倫兒時常高燒,長期服用藥物導致聽力弱化,一直到了結婚後,接受密醫的針灸和注射藥物治療,沒想到卻因此導致近乎全聾,儘管配戴了助聽器,仍仰賴唇語較多。

與我同來訪問的是四十歲的小君,雖然都是「聽障人」,小君和淑倫的狀況相當不同。小君其中一隻耳朵中植入「人工電子耳」(Cochlear Implant),這個輔具花費她將近三十萬元台幣。

「人工電子耳」發明於1961年,在1977年首次成功於維也納植入人體後,直至1990年,當代的多頻電子耳才由美國食品藥品監督管理局核准,開放七到十二歲的孩童接受電子耳植入,至今技術相當純熟。據國內醫師指出,手術會於耳後方開三至四公分傷口,將「電極束」植入人體(耳蝸),並從外部配戴麥克風,麥克風收到聲音後會將聲音訊號轉為電子訊號,經由聽神經傳至腦幹和大腦。

「人工電子耳」手術會於耳後方開三至四公分傷口,將「電極束」植入人體(耳蝸),並從...
「人工電子耳」手術會於耳後方開三至四公分傷口,將「電極束」植入人體(耳蝸),並從外部配戴麥克風。 圖/聯合報系資料庫

電子耳在台灣

1984年,長庚醫院的醫師黃俊生在董事長王永慶之支持下,赴美國加州與豪斯耳科學院學習「單頻人工耳」植入術,預計讓長庚醫院成為華語系國家的電子耳植入技術中心。當時技術僅適用於雙耳全聾(無殘餘聽力)的患者,由於整體費用需要數十萬台幣,一般民眾難以負擔,因而黃俊生決定以學術名義為首批患者免費進行手術。隔年五月,黃俊生召開記者會宣佈首位電子耳植入案例已成功走過聽語復健期。當時報導指出這名女性「表現了她和外界的溝通能力」。

記者會後,台大醫院耳鼻喉科主任謝地卻抨擊長庚醫院不該召開記者會,此舉會誤導民眾以為電子耳有「神奇力量」,但榮總醫院卻決定跟進這樣的實驗性醫療。1989年左右,因為發現單頻耳植入的成效不彰,長庚醫院的單頻耳研究團隊瀕臨解散;到了1990年代初期,台南奇美醫院組織起台灣第一支多頻耳的臨床研究團隊,獲得衛生署核進行剛核准的多頻電子耳試驗計畫,再度與臺北長庚醫院合作,讓台灣成為亞洲首例的多頻耳植入地區。

既然號稱是「人工耳」,聽起來的確有「神奇力量」,不過,也許畢竟是「人工的」,根據近年兩項大型的政府補助追蹤計畫顯示,台灣接受電子耳植入術的聽障者認為,雖然選擇植入電子耳的確降低障礙感覺,但仍然表示無法視自己為「正常人」,同時也會經歷心理上的失落(例如從前習慣的舊生活)及壓力(過多期望、旁人反應)。此外,儘管有87%受訪聽障者(或其家長)表達對電子耳植入的認同,但卻對原先預期的語言效果相當失望。

如果拿較為我們熟悉的「近視」為「電子耳」與「助聽器」的差別打個比方,「電子耳」像是眼睛動了雷射手術,而「助聽器」則是戴上眼鏡,但效果上完全不能相比。戴眼鏡的人,不見得熟悉動了雷射手術的近視眼,會有什麼感覺跟生活歷程,這很正常,聽障社群亦如是。「聽障」一詞不能概括化每個個體不同的身體經驗,個體與個體間的病因不同、聽損程度不同、輔具不同,甚至如何看待聽損狀態也都不同。

1990年代初期,台南奇美醫院與臺北長庚醫院合作,讓台灣成為亞洲首例的多頻耳植入...
1990年代初期,台南奇美醫院與臺北長庚醫院合作,讓台灣成為亞洲首例的多頻耳植入地區。 圖/聯合報系資料照

兩種聲音的示範

在淑倫家中,小君向我們「表演」(小君這麼稱)了電子耳與助聽器的不同。小君一耳配有電子耳、一耳則是助聽器。為了示範差異,小君了關閉人工電子耳,準備朗讀一段文字時,另一位在場的聽障者美櫻很不解:「聽得好不好與說話有什麼關係?」小君其實應該聽到了美櫻的問題,但她馬上說:「等一下,等我打開(電子耳)妳再跟我講話。」

這場「表演」,對作為聽人的我而言是劇烈的文化衝擊,不意外地,兩種身體模式唸出來的同一段中文文句,有明顯聲調上的差異,但真正讓我感到困惑的,卻是小君對待自己「兩種身體」的兩種態度。

因為小君的電子耳不防水,以機車代步的她,遇到下雨時,便需要將電子耳關閉,以免這寶貴的器具受損。小君好幾次在關閉電子耳後,便誇張的頭也不回地往前走,像是完全聽不見我們任何的呼喊,儘管她其實聽得見有聲音,也知道我們走在她後面,應該至少可以嘗試讀我們的唇語,但她拒絕這麼做,她不想使用助聽器的這個身體模式。

小君對於助聽器沒有太多的好感,對她而言,這個東西效果不大,又長得明顯,曾在幼兒園工作過的小君提到以前的經歷,「小朋友很多啊,叫老師啊什麼什麼,然後怕他們看到聽器就很內疚,就把他遮住,有的時候戴上去,一個小時就拿下來,就真的很自卑到覺得助聽器很丟臉,我會這樣想。」

助聽器跟電子耳的原理與效果都很不相同。一般人常常以為,戴上助聽器的聽障者便能夠聽見聲音的全貌,事實並不如此。

助聽器跟電子耳的原理與效果都不同。助聽器是把聲音放大,但沒有辦法協助使用者辨任聲...
助聽器跟電子耳的原理與效果都不同。助聽器是把聲音放大,但沒有辦法協助使用者辨任聲音差異。 圖/聯合報系資料照

淑倫告訴我:「(助聽器)只是把聲音放大,你沒有辦法辨別,我現在閉上眼睛,喔,我聽到聲音了,那是什麼聲音呢?你沒有辦法辨別那是關門的聲音,還是物體掉落的聲音,或是汽車開過的聲音,差別在哪裡?你沒有辦法辨別!」

語頓一下,淑倫看著我,然後略為激動地對我說:「你閉上眼睛聽到聲音的時候,你就知道,啊!有人用力摔門啊!有撞擊!關車門!或物體掉落,但我們只聽到聲音,我們沒有辦法辨別,然後耳掛型的聽器只戴單邊,往往沒有方向感,聽到聲音了,聲音在哪裡?」

我看著淑倫,她很用力地在跟我這個「文化外」的人訴說助聽器的不便,她接著說:「那你要戴兩邊,才可以聽到聲音在哪裡,可是每個人狀況不一樣,像我戴『口袋型』的是最強的助聽器,戴兩邊雖然聽到聲音了,可是呢,我要目視、我要目視,我沒有辦法辨別差異啊,我只知道聲音,聲音有,但是聲音從哪個方向來?是什麼聲音?」

根據不同使用者的需求,配戴的助聽器種類及功能也各有不同。圖為耳掛型助聽器。 圖/...
根據不同使用者的需求,配戴的助聽器種類及功能也各有不同。圖為耳掛型助聽器。 圖/聯合報系資料照

電子耳的條件

根據長庚醫院的網站,適合植入電子耳的人,需要具備幾項條件:一,兩耳重度或極重度以上的聽損程度;二,戴助聽器三個月以上仍毫無助益者;三,身體、心理功能正常且動機強烈及期望合理,並有口語的學習環境;四,無任何不適宜手術之情況,及具有手術後復健的訓練者;五,兒童需有接受聽能及口語訓練等完整之教育計劃。

其中最重要的,這個植入術需要人體有殘餘的聽神經供刺激,若是聽神經缺損或萎縮,或是中樞的聽覺/認知系統受損,都不適合植入電子耳。

整個電子耳的植入期程會拉得相當長,耗時耗力,術前的評估便需要一個月,此外還需接受三個月的「聽能訓練」,讓聽力師了解患者對於聲音的刺激反應模式。而手術本身需要三至四小時,術後的住院療養長則可能到一周不等的時間。

術後一個月內,等待傷口穩定時,會進行「開頻」,調整植入電極的電流圖,讓患者有最佳的聽覺刺激,經過五至六次的調整後,等待電流圖穩定,才開始進行聽語復健。聽語復建是長久而持續的,是電子耳使用者與電子耳之間磨合關係的長期歷程,有的人走到了這一步,最後卻放棄處理他與電子耳間的關係。

電子耳的原理是將「電極束」植入人體(耳蝸),並在外部配戴麥克風,麥克風收到聲音後...
電子耳的原理是將「電極束」植入人體(耳蝸),並在外部配戴麥克風,麥克風收到聲音後會將聲音訊號轉為電子訊號,經由聽神經傳至腦幹和大腦。 圖/聯合報系資料照

電子耳植入術後一個月等待傷口穩定後,會進行「開頻」,調整植入電極的電流圖,讓患者...
電子耳植入術後一個月等待傷口穩定後,會進行「開頻」,調整植入電極的電流圖,讓患者有最佳的聽覺刺激。 圖/聯合報系資料照

植入電子耳,某種程度上,是選擇脫離助聽器社群,電子耳的身體經驗將會與那些使用助聽器的「同胞」有所不同,可能進而導致彼此間相互的不理解。

主張「聾人文化」的手語社群學者,抨擊電子耳帶來的,是一種像是「聽人」(聽得見的人)但卻又不是「聽人」的「仿生實體」,是憑著「口語至上主義」對聽障者身心展開「殖民」,是「有聲中心」(phonocentric)暴力的聖戰。

這一派的學者並不否認電子耳在生理上的意義,他們批評的,是抱著口語主義的「殖民者」,以各種方式讓這類人體改造發生,並受利於其背後帶來的商業利益。

聽障者做出每一項身體改造上的選擇,牽涉的都是龐大的金錢成本、心理成本,乃至於社群認同的成本。聽障者彼此間的經驗不盡相同,甚至大相逕庭,有人能接手機,有人不能;有人能看電視新聞,有人一定要仰賴字幕。「文化外」的旁人,唯有把這一層異質的認識放在心上,才能有一個至少不失真的出發點,去面對這個「非聽非聾」的十二萬人口。

聽障者彼此間的經驗不盡相同,唯有把這一層異質的認識放在心上,才能有一個至少不失真...
聽障者彼此間的經驗不盡相同,唯有把這一層異質的認識放在心上,才能有一個至少不失真的出發點,去面對這個「非聽非聾」的十二萬人口。 圖/聯合報系資料照

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