助聽器還是電子耳？聽障者們：我要什麼樣的身體

2014年，我因為一項「聽障地理學」的研究計畫來到淑倫的家中，五十歲的淑倫，已經是一位母親，孩子跟她溝通時，有時靠「筆談」，有時則靠將說話速度放慢，或者嘴形放大。淑倫兒時常高燒，長期服用藥物導致聽力弱化，一直到了結婚後，接受密醫的針灸和注射藥物治療，沒想到卻因此導致近乎全聾，儘管配戴了助聽器，仍仰賴唇語較多。

與我同來訪問的是四十歲的小君，雖然都是「聽障人」，小君和淑倫的狀況相當不同。小君其中一隻耳朵中植入「人工電子耳」（Cochlear Implant），這個輔具花費她將近三十萬元台幣。

「人工電子耳」發明於1961年，在1977年首次成功於維也納植入人體後，直至1990年，當代的多頻電子耳才由美國食品藥品監督管理局核准，開放七到十二歲的孩童接受電子耳植入，至今技術相當純熟。據國內醫師指出，手術會於耳後方開三至四公分傷口，將「電極束」植入人體（耳蝸），並從外部配戴麥克風，麥克風收到聲音後會將聲音訊號轉為電子訊號，經由聽神經傳至腦幹和大腦。

電子耳在台灣

1984年，長庚醫院的醫師黃俊生在董事長王永慶之支持下，赴美國加州與豪斯耳科學院學習「單頻人工耳」植入術，預計讓長庚醫院成為華語系國家的電子耳植入技術中心。當時技術僅適用於雙耳全聾（無殘餘聽力）的患者，由於整體費用需要數十萬台幣，一般民眾難以負擔，因而黃俊生決定以學術名義為首批患者免費進行手術。隔年五月，黃俊生召開記者會宣佈首位電子耳植入案例已成功走過聽語復健期。當時報導指出這名女性「表現了她和外界的溝通能力」。

記者會後，台大醫院耳鼻喉科主任謝地卻抨擊長庚醫院不該召開記者會，此舉會誤導民眾以為電子耳有「神奇力量」，但榮總醫院卻決定跟進這樣的實驗性醫療。1989年左右，因為發現單頻耳植入的成效不彰，長庚醫院的單頻耳研究團隊瀕臨解散；到了1990年代初期，台南奇美醫院組織起台灣第一支多頻耳的臨床研究團隊，獲得衛生署核進行剛核准的多頻電子耳試驗計畫，再度與臺北長庚醫院合作，讓台灣成為亞洲首例的多頻耳植入地區。

既然號稱是「人工耳」，聽起來的確有「神奇力量」，不過，也許畢竟是「人工的」，根據近年兩項大型的政府補助追蹤計畫顯示，台灣接受電子耳植入術的聽障者認為，雖然選擇植入電子耳的確降低障礙感覺，但仍然表示無法視自己為「正常人」，同時也會經歷心理上的失落（例如從前習慣的舊生活）及壓力（過多期望、旁人反應）。此外，儘管有87%受訪聽障者（或其家長）表達對電子耳植入的認同，但卻對原先預期的語言效果相當失望。

如果拿較為我們熟悉的「近視」為「電子耳」與「助聽器」的差別打個比方，「電子耳」像是眼睛動了雷射手術，而「助聽器」則是戴上眼鏡，但效果上完全不能相比。戴眼鏡的人，不見得熟悉動了雷射手術的近視眼，會有什麼感覺跟生活歷程，這很正常，聽障社群亦如是。「聽障」一詞不能概括化每個個體不同的身體經驗，個體與個體間的病因不同、聽損程度不同、輔具不同，甚至如何看待聽損狀態也都不同。

兩種聲音的示範

在淑倫家中，小君向我們「表演」（小君這麼稱）了電子耳與助聽器的不同。小君一耳配有電子耳、一耳則是助聽器。為了示範差異，小君了關閉人工電子耳，準備朗讀一段文字時，另一位在場的聽障者美櫻很不解：「聽得好不好與說話有什麼關係？」小君其實應該聽到了美櫻的問題，但她馬上說：「等一下，等我打開（電子耳）妳再跟我講話。」

這場「表演」，對作為聽人的我而言是劇烈的文化衝擊，不意外地，兩種身體模式唸出來的同一段中文文句，有明顯聲調上的差異，但真正讓我感到困惑的，卻是小君對待自己「兩種身體」的兩種態度。

因為小君的電子耳不防水，以機車代步的她，遇到下雨時，便需要將電子耳關閉，以免這寶貴的器具受損。小君好幾次在關閉電子耳後，便誇張的頭也不回地往前走，像是完全聽不見我們任何的呼喊，儘管她其實聽得見有聲音，也知道我們走在她後面，應該至少可以嘗試讀我們的唇語，但她拒絕這麼做，她不想使用助聽器的這個身體模式。

小君對於助聽器沒有太多的好感，對她而言，這個東西效果不大，又長得明顯，曾在幼兒園工作過的小君提到以前的經歷，「小朋友很多啊，叫老師啊什麼什麼，然後怕他們看到聽器就很內疚，就把他遮住，有的時候戴上去，一個小時就拿下來，就真的很自卑到覺得助聽器很丟臉，我會這樣想。」

助聽器跟電子耳的原理與效果都很不相同。一般人常常以為，戴上助聽器的聽障者便能夠聽見聲音的全貌，事實並不如此。

淑倫告訴我：「（助聽器）只是把聲音放大，你沒有辦法辨別，我現在閉上眼睛，喔，我聽到聲音了，那是什麼聲音呢？你沒有辦法辨別那是關門的聲音，還是物體掉落的聲音，或是汽車開過的聲音，差別在哪裡？你沒有辦法辨別！」

語頓一下，淑倫看著我，然後略為激動地對我說：「你閉上眼睛聽到聲音的時候，你就知道，啊！有人用力摔門啊！有撞擊！關車門！或物體掉落，但我們只聽到聲音，我們沒有辦法辨別，然後耳掛型的聽器只戴單邊，往往沒有方向感，聽到聲音了，聲音在哪裡？」

我看著淑倫，她很用力地在跟我這個「文化外」的人訴說助聽器的不便，她接著說：「那你要戴兩邊，才可以聽到聲音在哪裡，可是每個人狀況不一樣，像我戴『口袋型』的是最強的助聽器，戴兩邊雖然聽到聲音了，可是呢，我要目視、我要目視，我沒有辦法辨別差異啊，我只知道聲音，聲音有，但是聲音從哪個方向來？是什麼聲音？」

電子耳的條件

根據長庚醫院的網站，適合植入電子耳的人，需要具備幾項條件：一，兩耳重度或極重度以上的聽損程度；二，戴助聽器三個月以上仍毫無助益者；三，身體、心理功能正常且動機強烈及期望合理，並有口語的學習環境；四，無任何不適宜手術之情況，及具有手術後復健的訓練者；五，兒童需有接受聽能及口語訓練等完整之教育計劃。

其中最重要的，這個植入術需要人體有殘餘的聽神經供刺激，若是聽神經缺損或萎縮，或是中樞的聽覺／認知系統受損，都不適合植入電子耳。

整個電子耳的植入期程會拉得相當長，耗時耗力，術前的評估便需要一個月，此外還需接受三個月的「聽能訓練」，讓聽力師了解患者對於聲音的刺激反應模式。而手術本身需要三至四小時，術後的住院療養長則可能到一周不等的時間。

術後一個月內，等待傷口穩定時，會進行「開頻」，調整植入電極的電流圖，讓患者有最佳的聽覺刺激，經過五至六次的調整後，等待電流圖穩定，才開始進行聽語復健。聽語復建是長久而持續的，是電子耳使用者與電子耳之間磨合關係的長期歷程，有的人走到了這一步，最後卻放棄處理他與電子耳間的關係。

植入電子耳，某種程度上，是選擇脫離助聽器社群，電子耳的身體經驗將會與那些使用助聽器的「同胞」有所不同，可能進而導致彼此間相互的不理解。

主張「聾人文化」的手語社群學者，抨擊電子耳帶來的，是一種像是「聽人」（聽得見的人）但卻又不是「聽人」的「仿生實體」，是憑著「口語至上主義」對聽障者身心展開「殖民」，是「有聲中心」（phonocentric）暴力的聖戰。

這一派的學者並不否認電子耳在生理上的意義，他們批評的，是抱著口語主義的「殖民者」，以各種方式讓這類人體改造發生，並受利於其背後帶來的商業利益。

聽障者做出每一項身體改造上的選擇，牽涉的都是龐大的金錢成本、心理成本，乃至於社群認同的成本。聽障者彼此間的經驗不盡相同，甚至大相逕庭，有人能接手機，有人不能；有人能看電視新聞，有人一定要仰賴字幕。「文化外」的旁人，唯有把這一層異質的認識放在心上，才能有一個至少不失真的出發點，去面對這個「非聽非聾」的十二萬人口。