親愛的網友:
為確保您享有最佳的瀏覽體驗,建議您提升您的 IE 瀏覽器至最新版本,感謝您的配合。

雅痞感冒真的是一種疾病嗎?有病沒病到底誰說了算?

之所以稱其為雅痞感冒,是因為最初的患者大多是加州富裕的年輕人,而且一直有人懷疑它是否是真實的疾病。示意圖。 圖/歐新社
之所以稱其為雅痞感冒,是因為最初的患者大多是加州富裕的年輕人,而且一直有人懷疑它是否是真實的疾病。示意圖。 圖/歐新社

30歲之前就有六位數的收入。這可真讓人疲累呀!

──克里夫蘭兵工廠向疾管局建議的雅痞感冒臨床判準

在1980年代貶稱為「雅痞感冒」(yuppie flu)的慢性疲勞症候群,是這類疾病當中最有名的。之所以稱其為雅痞感冒,是因為最初的患者大多是加州富裕的年輕人,而且一直有人懷疑它是否是真實的疾病。其他的例子還包括「致病建築病」(sick building disease)、「波灣戰爭症候群」、「重複性勞損」以及「腸躁症」(irritable bowel syndrome)。最新加入此一名單的疾病是「纖維肌痛」(fibromyalgia),這是持續性的全身肌肉疼痛。據說有超過六百萬名美國人罹患此種疾病(其中90%是女性),這數字是每年新增癌症病人數目的四倍。

這類疾病通常首度出現在一群有著共同症狀的人。這些症狀很難用已知的身體疾病原因來加以解釋。由於其神秘性質,這類疾病通常會吸引媒體的興趣。病人倡議團體會環繞著這種疾病而形成,進行遊說要求對這類疾病進行更多醫學研究,也要求承認這些症狀是一種真實的疾病。

良性肌痛腦炎這個新診斷的出現,確實是洛杉磯郡醫院罹病的護士爭取殘障權益的抗爭所促成的。這樣的疾病即使獲得醫療專業的認可,對其存在的真實性仍一直被懷疑。這些症狀常歸咎於心身因素(psychosomatic causes)——「問題都出在腦袋裡」。

含糊的症狀名單、缺乏決定性的檢驗方式以及找不到身體因素,使得這類疾病很難辨識。它們不同於SARS、喉嚨鏈球菌感染或腿斷掉,有否罹患後者這類疾病是很清楚的,沒有什麼模糊地帶;後者這些疾病都有廣為接受的診斷方法,所依據的觀念是這些疾病的病因是特定的病毒、細菌或病變。診斷或許會出錯,但這些疾病的存在本身則沒有疑義。

正如前面所說,在試圖讓這些界定較不清楚的疾病獲得承認的過程中,病人扮演重要角色。病人不只成為倡議者,有時候還宣稱他們比醫療專業人員擁有更多的醫療專業知識。病患團體提出很強的主張。就「重複性勞損」這個例子來說,有個病人倡議團體宣稱:「醫師、主治醫師或物理治療師都不是專家,我們才是。我們是天天承受『重複性勞損』的人。他們如果想要了解重複性勞損,就應該來請教我們。」(引自Arksey, 2)

慢性疲勞症候群是否存在?

日後稱為「慢性疲勞症候群」的症狀,在1980年代早期出現最早的報告。醫師描述病人罹患了像是持續性病毒感染的疾病,呈現出疲倦以及大多是主觀的症狀。起初認為病因是艾司坦-巴爾病毒(Epstein-Barr virus,EBV,簡稱EB病毒),這是一種疱疹病毒,在初次的急性感染之後會持續潛伏在體內,而有可能導致反覆出現的症狀。過去四十年來,一直有EB病毒反覆感染的個案報導。然而,由於大眾廣泛暴露於EB病毒,要證明EB病毒是慢性疲勞症候群的原因,是件相當複雜的事。許多健康完美的人身上也有EB病毒的抗體。

加州太浩湖(Lake Tahoe)在1985年出現為數超過一百的個案群聚,這終於引起了疾病管制局(Centers of Disease Control,CDC)的注意。當地醫生在病人身上發現大量的EB病毒。這次的疫情使得《科學》這本雜誌使用「太浩湖的神祕疾病」作為頭條標題。

這個議題一開始就具有爭議性,有些太浩湖的醫師相當懷疑是否真的有傳染病。有位醫師評論:「他們以為看到了什麼,接著他們開始到處看到它。」(引自Aronowitz, 25)疾管局的調查員依循標準的流行病學做法,提出個案的定義,並且密集觀察15個太浩湖的病人。

雖然他們的確發現某些血清學上的不正常,但這和控制組有相當的重疊,也和某些其他種類感染的血清學證據有相當的重疊。他們的結論是:報告的症狀太過含糊,無法提出合適的個案定義;EB病毒的血清學檢驗結果則不夠一致,因此無法成為此一疾病可靠的指標。他們指出,在還沒有足夠敏感與專一的實驗室檢驗方法之前,沒有人能夠確定太浩湖是否真的出現疾病的流行。

自認受到慢性EB病毒感染的病人,則不像疾管局這麼謹慎。他們開始遊說官方接受此一症狀,並且在1985年4月出席由國家過敏與傳染疾病研究所(National Institute for Allergy and Infectious, NIAID)主辦的一場關於慢性EB病毒感染的共識會議。儘管疾病管制局以及其他的醫療專家抱持懷疑態度,此一疾病在這場共識會議正式登場,訴求對象既是醫學界也是一般民眾。

然而到了1988年,EB病毒血清學檢驗的可靠性開始受到懷疑,因此舉辦了另一場共識會議。結果是把這個疾病重新命名為「慢性疲勞症候群」,並且提出診斷此一新症候群的方法。一個典型的病人至少需罹患引起身心障礙的慢性疲勞達六個月,並且找不到任何其他的解釋。現在不再認為EB病毒的血清學檢驗具有決定性。

相對地,新的診斷方式像是「中餐菜單點菜」;要確診,病人的症狀必須符合兩個主要判準,加上14個次要判準當中的八個。症狀包括頭痛、肌痛、胸痛以及關節痛。很快就有人批評新的定義任意專斷,但既然醫師和病人只需應用症狀清單來進行檢驗,這個疾病自此就開始獨立存在。

慢性疲勞症候群是否是一種真正的疾病,至今還有疑義。有些研究試圖指出,這種失調來自於心理因素。然而,這些研究的方法論也受到了批評,而且在確定因果關係上遭遇困難。病人罹患無法確診的醫學毛病多年,似乎很可能會導致心理出問題。

有個研究透過使用無環鳥糞苷(acyclovir)這種已知對疱疹病毒有效的抗病毒藥物,進行隨機、雙盲、有安慰劑控制組的實驗,試圖以此來質疑這個疾病。這個研究發現,藥物治療的效果並不比安慰劑好。儘管該研究者以此為證據,反對EB病毒假說乃至否定此一疾病的存在,但這個研究仍遭到批評,認為它的樣本數太少,且由於受試者並不是慢性疲勞症候群最典型的病人,因而在方法論上有弱點(批評者包括病人倡議團體在內)。

簡言之,雖然對慢性疲勞症候群進行了許多研究、舉辦了許多國際會議,但它是否真的是一種具有生物學原因和病理機轉的身體疾病,目前還沒有共識。醫師們似乎逐漸認識到,這個疾病的問題部分在於它有著「心理社會病理的元素」(psychosociopathological element)──意即,由於病人認為自己有病,就表現得像有病一樣,接著就確實感受到症狀。這是身體與心靈複雜互動的例子之一,此一主題我們在處理安慰劑效應的第一章就已經討論過了。的確,如果認為慢性疲勞症候群來自於心理社會病理的因素,那就可以將之視為是一種「反向的安慰劑效應」(reverse placebo effect)。這種狀況不是由於心靈認為某種並不存在的療法有效而治癒了身體,而是心靈因為認為某個不存在的疾病是真實的,因而傷害了身體。

雖然對慢性疲勞症候群進行了許多研究、舉辦了許多國際會議,但它是否真的是一種具有生物學原因和病理機轉的身體疾病,目前還沒有共識。 圖/美聯社
雖然對慢性疲勞症候群進行了許多研究、舉辦了許多國際會議,但它是否真的是一種具有生物學原因和病理機轉的身體疾病,目前還沒有共識。 圖/美聯社

受爭議的疾病:纖維肌痛

關於「慢性疲勞症候群」的各種論點,相當類似關於「纖維肌痛」(fibromyalgia)是否存在的爭論。這個新疾病在1990年進入醫學詞彙。它的名字來自於希臘文algia,意思是「疼痛」;myo,意思是「肌肉」;以及拉丁文fibro,指的是「肌腱與韌帶的結締組織」。纖維肌痛指的是持續的全身性肌肉疼痛,這經常伴隨著其他症狀,像是疲倦與失眠、腹瀉與腹脹、膀胱躁動和頭痛。

有許多的案例是在外科手術、病毒感染、身體受傷或是情感創傷等創傷性事件之後發生的,但其餘案例則找不到原因。堪薩斯的威其塔研究中心基金會(Wichita Research Center Foundation)主任腓德烈克.烏爾夫(Frederick Wolfe)醫師,是第一位協助界定此一新疾病的人。從1970年代開始,他就觀察到有越來越多的病人罹患瀰漫性的肌肉疼痛,卻沒有任何發炎或肌肉病變的證據。在1987年,烏爾夫召集了20名觀察到相似症狀的加拿大和美國的風濕病專家,他們發展出一種簡單的臨床檢驗方法,並得到美國風濕病學院(American College of Rheunatology)的背書。

「纖維肌痛」這個新疾病誕生了。此一檢驗方法是醫師用力按壓18個指定之肌肉與韌帶連接到骨頭的點。如果病人在11個或11個以上的點感到疼動的話,就可以診斷他罹患纖維肌痛。 

《紐約客》的記者在下面的敘述中,描述了病人是怎麼看待纖維肌痛的。這位病人(文章中把她稱為麗茲,Liz)是記者的朋友。她是一位51歲剛離婚的女性,在新英格蘭一間頂尖的學院教書。麗茲在1994年開始出現問題,那年她接受了鼻竇炎手術。

她在手術後沒有復原而感到疲倦、失眠和肌肉痛:「我的內科醫師跟我講這都來自於緊張,他說我已經步入中年了,這是撫養分別為五歲和八歲的兩個小孩的壓力所帶來的反應。」(引自Groopman,82)沒有人能夠解釋麗茲的狀況:「麗茲在過去曾間歇地陷入憂鬱症,但這次的感覺很不一樣。她求診的一位專家認為,她的松果體可能在鼻竇炎手術時被傷到,但徹底的內分泌學檢驗卻顯示事情並非如此。」(引自Groopman, 81)

幾次試著診斷這個疾病的嘗試都失敗之後(有一陣子她的狀況被解釋為罕見的食物過敏),她就被診斷為纖維肌痛和慢性疲勞症候群。然後,可以想像到的,麗茲不斷從一個醫生推給下一個醫生。在醫療照護受到嚴格管理的時代,醫師們沒有時間或動機來聆聽一連串似乎沒完沒了又無法解釋的症狀。纖維肌痛的病人經常引發醫療人球遊戲,每個醫師都急著儘快把病人趕出去給另一個同事。有位醫師稱這種病人為「醫療專業的災害」。(引自Groopman, 81)

纖維肌痛仍沒有治療方法。麗茲在走投無路之下改尋求另類醫療:一位越南的和尚幫她針灸但沒有效果;一位整脊師診斷她的病因是來自於青少年時代的車禍導致頸部受傷;一位整骨師的處方則是她的餘生都得吃止痛藥。麗茲現在變得更加絕望而不顧一切,又回過頭找一位內科醫師。

就像慢性疲勞症候群一樣,醫學界有股力量強烈駁斥此一疾病的存在。他們提出一個如今已是老生常談的論點,認為將症狀歸類成一個新疾病,其所帶來的傷害要比好處更多。最先辨認出此一疾病的腓德烈克.烏爾夫,現在也持這樣觀點。

「我們有段時間以為發現了一個新的疾病……但這是國王的新衣。在1980年代初,我們看到病人帶著疼痛從一個醫師換到另外一個醫師。我們相信透過告知他們罹患了纖維肌痛,可以減輕壓力以及減少對醫療資源的使用。這個想法是,我們可以把他們的痛苦解釋為纖維肌痛而能夠幫助他們,這是個偉大的人道想法——然而結果卻不是如此。我現在的觀點是,我們在創造病痛而非治療病痛。」(引自Groopman, 89)

烏爾夫的經驗是,他在纖維肌痛病人身上發現的痛點數目和病人不快樂的程度成正比!正因為現在有個疾病範疇可以把它們塞到裡面,而強化了原本尋常的症狀。批評者指出,有三分之一健康的人在任何時刻都會有肌肉的痠痛,而有五分之一會自稱相當疲勞。尤有甚者,整體健康人口有近90%,每二到四週會說自已至少出現下列的身體症狀之一,像是頭痛、關節痛、肌肉僵硬或腹瀉。因此一個典型的成年人每四到六天就會有一種症狀。

對傾向於認為自己罹患纖維肌痛的人而言,這些尋常的身體症狀成為日益受到關注的焦點。哈佛大學精神科教授亞瑟.巴斯基醫師(Dr. Arthur Barsky)說:「他們陷入這樣的信念,認為其症狀是由疾病所引起的;而且預期未來會衰弱而無可救藥,這使得他們對自己的身體更加警覺,也使他們的症狀強度增加。」(引自Groopman, 86)

巴斯基也指出,有些強大的團體可以從疾病獲利:「包括醫師以及其他經營診所的醫療人員、從事殘障訴訟的律師,以及行銷不實療法的製藥公司。」(引自Groopman, 87)對那些主張當事人殘障的律師而言,纖維肌痛成為一個非常方便的診斷,因為這個疾病在很大的程度上依賴病人自己的說法。一項針對六家醫學中心、1,604名病人的研究指出,有四分之一以上的纖維肌痛病人領取殘障給付。

毫無疑問地,纖維肌痛是當今醫學最受爭議的疾病範疇之一。許多和《紐約客》記者談過話的醫生,拒絕具名表達他們的觀點。有些醫師擔心只要表露出任何對罹患者的同理心,都會導致巨量的病人轉介到自己身上;其他的人則擔心,如果對這個症候群表達懷疑的話,會讓他們遭受公眾攻擊。一位對這個疾病採批評態度的知名評論者宣稱,他收到超過兩百封的仇恨郵件,還在網路和新聞通訊中遭到纖維肌痛倡議者的攻擊。

他們提出一個如今已是老生常談的論點,認為將症狀歸類成一個新疾病,其所帶來的傷害要比好處更多。 圖/法新社
他們提出一個如今已是老生常談的論點,認為將症狀歸類成一個新疾病,其所帶來的傷害要比好處更多。 圖/法新社

※ 本文摘自《醫學的張力:醫學自帶的安慰劑效應、療效不確定和群我衝突》第五章「雅痞感冒、纖維肌痛以及其他受到爭議的疾病」,左岸文化授權刊登。


醫學的張力:醫學自帶的安慰劑效應、療效不確定和群我衝突
作者:哈利・柯林斯(Harry Collins)、崔佛・平區(Trevor Pinch)
譯者:李尚仁
出版社:左岸文化
出版日期:2021/09/15

《醫學的張力》書封。 圖/左岸文化提供
《醫學的張力》書封。 圖/左岸文化提供

留言區
TOP